今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

子育てに奮闘しながらも、邪悪な病魔『ALS』に果敢に挑み、残された日々をムスメと大切に愉しく過ごしていく様子を綴った、全人類感動のノンフィクション ヒューマンドラマです。

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最近ハマっている「dtv」でまた懐かしいのを見つけた。

Fast & Furious(ワイルド スピード)の1作目である。

留学当時、自分も車いじるの大好きで、と言ってもスバルのレガシーだったけど、アメリカで初めて放映された時にリアルタイムで映画館に見に行ったっけ。

映画の上映が終わって帰る時に、同じ映画を見に来てたヤンチャなお兄さん達が、まさに映画に出てきそうな日本車のスポコン改造車で、ブォーン、ブォーンってマフラー吹かしながら4、5台駐車場から出て行ったのがすごく印象に残ってる。

アメリカでは当時、ホンダのシビックやアコードなどのスポコンがブームど真ん中で、ちょっとでもいじって目立つ車に乗って先頭で信号待ちしてると、隣に横着けされて、窓越しにコッチの方を見ながらエンジンをうるさいくらい吹かされて挑発されることなんて、ホントにしょっちゅう。

ワイルドだぜぇ。

さて、その“ワイルド” スピード、久しぶりに見ることにしたが、結構記憶が飛んでいて、こんなシーンあったっけの連続。

見たことあるのにスゴく新鮮。

その中でも気になったのが、ポール・ウォーカーやヴィン・ディーゼルなどの登場人物がうまそうに『コロナ・エクストラ(ビール)』を飲んでるクダリ。

久しく飲んでないなあ。

あー、ムショウニ飲みたくなってきた。

アメリカ滞在中に、パーティーや家で飲み会をする時の定番といったら、コロナビールとジーマ(ZIMA)だったな。そして、それらにライムは欠かせなかった。

ということで、早速、コロナビールを買いに。

シックスパック、結構値段高かったけど、思い切った。

1本300円近くするからね、日本じゃ。

ひと口ひと口、チビチビケチって大切に飲もう。

普段、発泡酒ばっかり飲んでるせいか、めちゃくちゃ美味しい‼️

しかも、ラッパ飲みがたまんなくいい。アメリカに居た時に一瞬、タイムリープする感覚になる。

「このビールは、立ったまま飲むのがお行儀です」というキャッチコピーの通り、自分も立ちながラッパ飲みしたかった……笑。

そして、ライムの爽やかな風味が見事にマッチして、もう奇跡に近いテイスト。

今度はコロナビールを飲みながらもう一度、ワイルドスピード見てみることにしようっと。

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最後に、ポール・ウォーカーのご冥福をお祈りします。

惜しい人を亡くしたなあ、ホント未だに信じられない・・・


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今がピークといっても5日前の土曜日の話ですが・・・

鳴子の紅葉を見に行くことに。

仙台に移り住んでから毎年何処か遠くへ、青森、岩手、福島など、紅葉を求めて旅行してたけど、今年は地元の鳴子だけになりそうな予感。

前回訪れた時はまだ杖なしで歩けてた時なので、有料駐車場に停めないで、少し歩くけど路駐して遊歩道をゆっくり散策しながら紅葉狩りできてたのに。

今回は500円真面目に払って鳴子峡レストハウスにある駐車場に停めた。

午後も3時半過ぎてて、曇っていたせいもあって薄暗くなりかけていたけど、思わず息を飲んでしまうくらいの圧巻の景色。

やっぱりきれい。

ほんと毎年言ってるけど、東北の紅葉は半端なくきれい。

でも、車から降りるまでは、橋の上の絶景スポットまで車椅子で運動がてら行こうとチョット楽しみにしてたけど、あまりの寒さに迷わずすぐ断念。

服装もかなりの軽装だったので、この寒さじゃすぐにまた風邪引く。もうすでに帰りたくなってる。

とにかく暖をとりたいと思って、店頭で販売していたあったかそうなキノコ汁を買った。

空いているテーブルを探してたら、松尾芭蕉らしき格好したおじさんに、『いいわよ、ここ座ってえ』と、明らかにオネエっぽく、ちょっとビクッとしたけど、優しく声かけて頂いた。

そういえば、ローカルテレビで、伊達政宗などの武将のかっこうしたツアーガイドが観光バスで観光地を巡ってるのを見たことがあるなあ。

奥州・仙台おもてなし集団 『伊達武将隊 』って言うみたい。

その中でも、オネエ言葉のオッサンが印象的だったけど、あの人に違いない。


オネエ言葉の松尾芭蕉って・・・


ウケる、芭蕉。


オレ嫌いじゃないよそういうの、芭蕉。


実際に同性愛疑惑あるしな、松尾芭蕉。


忠実?にちゃんとキャラ設定してる。感心感心。


でも、ガタイが良すぎるんだよなあ、今の自分じゃあ抵抗できずある意味天国行き。

話は脱線するけど、錦ヶ丘アウトレットモールのアクアテラスっていう水族館の公認キャラで、頻繁に水族館の入り口で受付している、『ピンクのユージ』っていう、全身ピンクのド派手な格好した、オネエなのか女装家なのか判断つかないお兄さんも、怖いくらいガタイが良い。

水族館の中の暗闇で、ピラルクが泳いでる水槽越しとかで待ち伏せされてたら絶対アウト。


帰りの渋滞が結構ひどくて、着く頃には真っ暗になっていたけど、鳴子駅の近くにある足湯にムスメを入らせてたら、暗闇の中に怪しげな人影が・・・

本日2度目の芭蕉‼️

つけられてた?

んなわけないか、近くの旅館でも今日は泊まるんでしょう。


紅葉の印象より、芭蕉の印象の方がめっぽう強かった鳴子だった。

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スマホを契約した時に、割引の条件としてdtvも契約しないといけなかった。

無料お試し期間の31日が過ぎる前に、忘れないうちに すぐに解約しておこうと考えていた。

無料視聴できる映画やドラマはまあ、ひと昔前のが多く、最近のものは有料が多かった。

最新作が月額540円で見放題なーんて、そんな都合のいい話なんて、このご時世そうそうないよね。

んでも、540円でも、見応えある旧作映画やドラマ、アニメがイッパイ!

スマホの小さな画面で、いい大人のオッサンが、しかもアニメのジョジョの奇妙な冒険を 、夜な夜な画面に釘付けになって見ている姿は、もう、ほとんど変なおじさん。


最近近くのものが急に見えなくなったのは、今気付いたけど、小さな画面で見てたからかも!

目に良くないということもあったけど、暗闇で活躍するヴァンパイアが出てくる洋画なんて、画面が小さくて暗すぎて何が起こってるか全くわかったもんじゃない。


ということで、前から気になっていた、Googleのchromecast (クロームキャスト)を購入。

税込価格が4978円なので、全然手が届く価格帯。

このクロームキャストで何ができるかって言ったら、クロームキャスト本体をテレビのHDMI端子に差し込むだけで、お気に入りのテレビ番組、映画、音楽、ゲームなどのコンテンツをスマホなどのモバイル端末からテレビにキャスト(投影)できるのであります。


テレビの大きな画面でジョジョが見れるなんて、まさに夢のよう‼️


dtvの映画だけじゃなく、you tubeやabema tvやGoogle フォトにある写真も見れる。

スマホの画面をそのまんまミラーキャストもできて、民法のテレビ番組見放題のTVerもテレビの大画面で見ることができるのです‼️

もっと早く買っておけばだいぶ前から持っていたiPadからでも観れたのにい!

しかも、少し離れた寝室からでもスマホを操作すればテレビ画面に画像を写すことができ、ちょっとしたプチドッキリにもなる。

この前、先に朝起きてテレビ見ていたムスメを驚かそうと思って、寝室からテレビにキャスト。

急にテレビの画面が変わって、ピコ太郎のPPAPのyou tube動画が映り出したときのムスメの反応って言ったらもう!

アポーペーン、パイナポーペン

あーっ!

ペンパイナッポーアッポーペン‼️

キャ〜って驚きながらも、楽しそうに歌い始めた。

可愛すぎ。

クロームキャスト、ほんとすごい。

もう、ほとんどマジックっていうか、マジックそのもの。

 
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[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

Chromecast ブラック
価格:4978円(税込、送料無料) (2016/11/2時点)


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懲りもせず、マックでコーヒー買うついでに無料クーポン「KODO」を使って、フライドポテトもゲット。

その無料クーポンで、ソフトツイスト(定価100円)かドリンクSサイズ(定価100円)も選べるけど、いっつもムスメはポテトSサイズ(定価150円)を選択。

子供だからアイスやジュースを選びそうだけど、一人前に解ってるみたい、物の価値。


フードコートで席に座って食べていたら、「パパ見てー」、って。

テーブルの上にポテトで上手に、『ひとの顔』を作っていた。

ポテトの長いのと短いのと、破片まで巧みに使って。

ほっこり。

かわいいね。

癒されるよ。

生まれてきてありがとう……

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老眼対策にミックスナッツを食べ始めて1ヶ月がたった。

効果はまだわからないけど、なんとなく健康になったような気がする。

なんとなくね、近くが見えるようになった。

でも、思ったよりお腹が緩くならず、逆に前よりもトイレの回数が減ったので、整腸作用はやっぱりありそう。

amazonで購入したミックスナッツは1キログラムで2200円だったので、1ヶ月以上は保たせないとと思っても、つい食べ過ぎてしまい、わずか3週間で完食してしまう有様。

めちゃコストパフォーマンス良くないじゃん!

生活が苦しくなる、ということで今度はもっと安いミックスナッツではない、アーモンドのみ1キログラム約1600円を買って試してみる事に。

楽天のたまちゃんショップという宮崎県にあるお店なんだけど、結構、ちゃんとしてる。

まず、驚いた事に、ご丁寧に真空パックされてた!

そして、500gのパックで2袋に小分けされてた!

しかも、それだけでも十分なのに、味が美味しい!

だいたい安価なやつだと大雑把な味なんだけど、これは違う。

サプリメント感覚で摂取するにはもったいないくらい甘みがあり、香ばしくて、繊細な風味。

上手く説明できてないけど、リピート確実‼️

美味しすぎてまた食べ過ぎる予感が・・・

1ヶ月もってくれえ! 頼むよたまちゃん。

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以下同封のパンフレットから抜粋

ナッツには「不飽和脂肪酸」という美容、健康に良い上質な脂質が多く含まれ、さらにビタミン、ミネラル、食物繊維も豊富で栄養たっぷり。貴重な栄養素を手軽に、調理なしでとれるため、「天然のサプリメント」とも言われています。

ナッツの脂質は「不飽和脂肪酸」と呼ばれる良質な脂質です。体内でも固まらず、サラサラの状態で体の巡りをサポートするため、美容、健康成分としても近年注目されています。その中でも「オメガ3脂肪酸」、「オメガ6脂肪酸」は、人間の体では作り出せない「必須脂肪酸」。野菜や肉普通の食事では摂りにくい、体に良い「美容の油」が、ナッツで簡単に摂取することができるのです。

1日の摂取目安量はナッツの種類によって異なりますが、だいたい手のひら一杯分。まずは、いつものおやつやおつまみを、ナッツに置き換えて続けてみてください。朝ごはんをあまり食べない方は、その代わりにもナッツがオススメです。また、食事量が気になるとき、食前に食べることで血糖値の急上昇が抑えられ、健康をサポートします。

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子供のときから熱帯魚や爬虫類を飼育するのが大好きだった。自然の中で遊ぶのもそうだった。

高校まで仙台で暮らすが大学からは動物の生態を学ぶ為に単身アメリカへ留学。

コロラド州デンバーから北へ1時間ほど車で行ったところにある閑静な町、フォートコリンズにあるコロラド州立に入学、動物学と魚類生物学を、よせばいいのに欲張ってダブルメジャーで専攻。

すぐに、大自然で生物と向き合う事ができると思って、フライフィッシングを始めた。

とにかく色んなとこに釣りに行った。

数打てば大きいのが必ず釣れると思ってた。

夕方の時間帯のライズが起きるほんの1,2時間程度の為に、片道350キロを車で飛ばして、日帰りで行くことなんて当たり前の生活を送った。

その後、フライフィッシングの聖地のモンタナに移り住み、ボーズマンにあるモンタナ州立大学で魚類及び野生動物保護管理学を専攻しながら、今まで以上にフライフィッシング三昧の生活を。

釣りばっかやってたので、やっとの卒業。

日本に帰国するが、自分の経験を生かせる職と自分が望んでるワーキングスタイルが上手く噛み合わないと言う言い訳ばかりで、就職に相当な苦労をする。

まあ、自業自得だけど。
ダメダメ人間…

それでも 何とか環境アセスメント調査で動植物の生態調査業務に従事するも、満足いかずに奥多摩や苫小牧のビジターセンターで自然観察ガイドの経験を積む。

生計を立てるがため、取り敢えずは大学の時との専攻とは「動物」という以外は全く分野が異なるが、東京にて研究用哺乳類の飼育繁殖管理業務に携わる事に。

懲りもせず、アメリカまで行ってこんなんでいいのか俺? 野生動物とか自然を仕事にしたいんじゃないのか?、と自分の中で相当な葛藤があったけどね…

途中動植物生態調査の業務や自然観察ガイド業に携わるも…


気が付けば、南国好きになってて、大学時代の友人のつてで石垣島の大自然で、逮捕された高城沙耶じゃ無いけど、流行りのロハス?を目指して農業をやった。(実際そんなんじゃなかったけど・・・笑)

現実は全然甘くなく、経済的将来性を案じて石垣島の生活を断念。

結局、奥さんの実家がある熊本で動物管理業務に復帰。

業務委託で熊本の大学の医学部にある全国的に規模の大きな研究用動物施設で勤務する事になったが、劣悪な職場環境と人間関係に耐えられずALSを発症。

退職して仙台に戻る事にしたが、前職の経験を活かせる業種がなく途方にくれる。

そんな中、ダメ元で応募した大学の医学系研究科にある研究室で動物や細胞を使った臨床試験業務に従事する事に。

実務経験はほとんど無かったが、動物の扱いには誰よりも自信があったし、自分で言うのはなんだけど極小のフライを巻けるくらい手先が器用な方なので、究極な正確性が求められる採血や毒性試験などの薬効薬理評価の経験を重ねて、この仕事自分に合っている、楽しいと思えるようになった。

理解のある、良識のある、心優しい上司や先輩方、同僚に恵まれたのもすごく大きかった。

そして、初めて自分に向いてる天職だって思えた。

最後の最後で寄り道し過ぎたけどやっとわかった。自分がやれる事やるべき事って、自分はこうでありたいと願う「理想」とは違うんだ、って。

でも、もう遅いんだな。病魔がドンドン体を蝕んでるんだからねえ・・・・

もっと早く気付いてれば。

ライフワーク。そう簡単には見つからないし、生涯をかけて見つけるから「ライフ」って言うのかも。

見つかっただけいいか。
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ついこの間、誕生日を迎えた。

もうこの歳になると何歳になったかなんてどうでもよくなる、悲しい事に。

でも、甘いものが好きなので、ケーキはうれしい‼️

しかも、あのキルフェボン‼️

季節のフルーツタルト‼️

仙台で色々なケーキ屋のタルトを食べたが(そんなにでもないか・・・)、結局は、キルフェボンのフルーツタルトに落ち着く。

値段はお高いけど、食べて間違いないし、大満足だし、季節ごとに内容が変わってくるので飽きない。

今回は【秋バージョン】のフルーツタルト。

今が一番、色んなフルーツが美味しい時期。

実りの秋、収穫の秋。

10月生まれでよかったあ・・・・

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絶対に自分はALSでは無いと信じる。
例えそうだとしても、いつか必ず治る、治ってみせると思い込む。

そういった思考は、病気の進行を遅らせるには必須。

ストレスを極力ためない、こともALSの進行を遅らせるには大事な要素だが、根本的な『考え』ももっと大事。

といっても、そう簡単になかなか前向きになれない。

(そもそもそんなに前向きならばこの病気にならなかったような・・・)

ふと気がつけば病気の事自然と考えてるし、  病院に行ったり、ケアマネ、保健師と連絡を取り合ったりすると、現実と向き合わなければならなくなる瞬間は必ず来る。

でも、それでも、自分はALSなんかじゃ無い、と思い続けるしか無い。

こんな『ソウ』とかの映画の中にでてくるような、想像しただけでも絶望感を味わう残酷な仕打ちなんてあってたまるかっていうんだあ!

だから今でも夢を見てるんじゃないかとおもうことがある。 いや、夢に違い無い、醒めるのにやけに時間がかかってるけど・・・

でも、絶対に違う。こんな病気ありえない。

そう思い込む、信じることは大事。

周りが何と言おうが、病院の診察は極力控えてるし、病気の進行に悪影響を与えるような無神経な、患者の気持ちに配慮しないような診察をする医師は受け入れないし、実際に医師も変更した。

現実逃避でもいい。

逃げてるって言われてもいい。

病気と真摯に向き合う事がいつも良い方法とは限らない。

こうやって少しでも長く生きれればそれで良い。転院、医師の変更、世間の目ぐらいどうって事ない。

少しでも長く生きたい。

未練タラタラ。

1秒でも長くムスメの側にいてあげたい。

ALSなんかじゃない。

ALSなんてクソ食らえ!

Fuck the ALS‼️

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ALSを発症してから、免疫力が明らかに低下して、風邪にかかってもなかなか治らない。

車椅子生活になった今に始まった事ではなく、発症したばかりで、まだ全然歩けたり、自転車や筋トレもがんばっていた当初から不自然な免疫力の低下がみられていた。

自分では今でもALSじゃなくて、似通った症状のMMNという免疫系の難病だと疑っているところがあり、そう信じたい。
実際、一番最初に検査入院した仙台の太白区にある広南病院では、MMNの疑いがあるとの診断で、一度は免疫グロブリンの投与を受けた。気分的なものかもしれないが、少しは投与の効果があったと思う。 
ALSと確定されても100パーセントそうであるとは限らないらしいし、数パーセントはMMNの患者が紛れてるらしい。


まあ、いずれにせよ、今の私の状態では風邪や感染性胃腸炎、インフルエンザなどのさらなる病気にかかることは極力避けたほうが良い。

免疫力が低下してるせいか、完治するまで単なる風邪でもびっくりするくらいの時間を要するし、完治したとしてもその代償は大きい。

病気で体調が悪く、普段よりも動かず寝てばっかりの生活をすると、必ずと言って良いほど筋肉の萎縮も進行し、もしくは筋肉に力が入りにくくなる。

実際、10月に入って2週間以上も風邪で苦しんだが、やっぱり今回も今までやれていたことが2つほどできなくなった。

だから嫌だったんだよなあ、風邪引くの。

死活問題。

風邪引くとホント良いこと無い、百害あって一利なし。

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昨年、アパートの2階から1階に引っ越しするにあたり、荷物整理でいらなくなったものを売るためにフリマアプリのメルカリを始めた。

同時にジモティも始めたので、両方で数十件の物を売却できて、スッキリ。

自分は何かと趣味が多かったので、特に自転車は一家に7台くらいあったので、処分に結構苦労した。他にも、釣り道具や筋トレ道具、アウトドア関連グッズも。

もう当分やること無いし、っていうか病気でできなくなったので、悔しいけど、なんか終活みたいで嫌だったけど・・・

もし病気が今後の医療の発展で、寛解するようなことがあれば、回復祝いに新しいの買えばいいや、って割り切った。


基本的に送料が高くついてしまうサイズが大きいもの、自転車や釣りで使う簡易ボート、ベビーカーやベビーイス、また、あまり状態が良く無いものや、値段から送料・手数料を引いた利益が小さいものはジモティーでお客さんに直接お会いして手渡しで取り引きを。

上記以外で、比較的状態が良いもの、利益が期待できるものは、メルカリで売るようにしている。メルカリで売るときは、なんといっても取り引き後の『評価』を気にしてしまうので、あまりいい加減なものはクレーム対象や悪い評価になるので、その辺は気をつけないと。

なんでも始めるまでは、結構勇気やキッカケが必要だけど、勢いでもいいので、いったん始めてしまえば、あとは流れに身をまかせるだけ。

まあ、つまり、1つ売れれば、売れた時の感動や喜びで次から次へと物を売りたくなる衝動にかられる。

よくリサイクルショップやブックオフに行って中古の市場価格を参考にしたり、何か安く買えて高く売れるものが無いかなど、今まではボーっと何も考えずにショッピングしていたのが、フリマを始めるとチョットした買い物が楽しくなってくる。

また、ものの価値を見極める能力も養われるとおもう。

小遣いももらえて、荷物の整理もできて、かつ価値観も養われるフリマ、是非オススメです。

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行きつけのイオンの3階にある『アキラ』という子ども用品のリサイクルショップ。

古着やおもちゃの買取査定額アップの案内のハガキが送られてきて、ムスメの靴やジャケットを売りに。

数点しかなかったのですぐ査定額が出せるということで店内で待つことに。

するとレジ脇にあるぬいぐるみをムスメが抱っこして持ってきた。

モンスターズインクのサリーじゃん!

そう言えば、うちの奥さんがフカフカして気持ちよさそうだから欲しいって言ってたっけな。

でも、結構高いんだろうなあ。

1000円か。

タグ付きの未使用と言っても、どうだか。まあ、見た目は綺麗な状態だけど。

うーーーん。

とその時、店員から、半額タイムセール実施中です、って鶴の一声が。

マジで! 500円‼️ もう買うしか無いでしょ‼️

でも残念なことに買取額が180円。結果、320円逆に支払うことに。

チョット査定厳しくなってるよなあ。以前より。

買取の客ばっかで店内物があふれんばかりだし、そりゃ、査定厳しくなる。

でも反対に、タイムセールを頻繁にやってるみたいだから、賢く利用して、掘り出し物を激安価格で買って元を取り返す。

他にもぬいぐるみいっぱいあったし、時間ある時にじっくり掘り出してみる価値十分にあり。もちろん、半額セールの時に。

でも、ホントいい買い物したなあ、満足。

結構大き目なので抱き心地が最高!

しかもやっぱりフカフカしてるし。 

次回古着を売る時は、泉古内にあるブックオフで売ることにしよう。ブランドものだったりするとまあまあの金額を期待できるはず! メルカリもやってるが、古着はクレーム対象になりやすそう。

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るろうに剣心の次は、あのジブリのトトロ。

アニメ三昧、やったあ。

夕方4時も過ぎてて、日が暮れる前にと思って急いでナビで設定した目的地へ。

と思ったら、とんでもないなーーんも無い集落に迷い込んでしまった。

小杉の大杉って検索かけたのが問題だったのか?車載のナビは全然あてにならない。スマホの何倍も値段するのに。

でもってスマホのGoogleマップでナビやり直し。

 予定外のタイムロスがあって、辺りが薄暗くなってからの現地到着。

専用駐車場もあり、トイレや自販機まであってちゃんと観光地化されている。

杉の木は数十メートル丘を下った先にあり、展望所からも一応見られるが、ベストスポットはやはり坂を下ってだいぶ杉の木に近づいた川沿いの所。

でも折角来たから、車椅子で急な下りを降りて、説明書きの看板がある木の下まで。

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まじかで見たら結構デカイし、一本の木なのに樹冠が3つある。

なんか、本当にトトロかなんかの森の妖精的なものが棲みついてそうな雰囲気。

そこからは隙間のある渡り板の上を通らないといけなく、さすがに車椅子では無理っぽいのでベストスポットにいくのは断念。

代わりに、写真を撮ってきてもらってその場で確認すると、頭頂部の耳が2つに重なって見えて、まさにトトロ。

車の中で疲れて爆睡していた娘を無理矢理起こしてまで見せた甲斐あり。

トットロトットローって、ムスメ大興奮だった。

もちろん自分も大人気なく大興奮‼️

よかった、ホントよかった。

帰ったら、トトロのDVDで今日のおさらいしよっと♫

なんかトトログッズでもムスメに買ってあげたくなってきた。

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山形県山形市にある文翔館を訪れるのはこれで2回目。

『るろうに剣心 京都大火編』のロケ地として有名というミーハーな理由で初めて訪れたのはちょうど一年前。

洋館的な作りだけど、何処か和も感じられる和洋折衷な作りで、古い建物の独特なカビのような匂い、でもなんか落ち着く懐かしくなる香り。

山形の観光地の中でも絶対的にオススメの場所である。

その前に、『るろうに剣心』のDVD鑑賞で予習は必須。

自分も久しぶりに観たが、結構序盤でロケ地が登場。しかも何回も、比較的長時間に渡って。

特に特徴的な壁紙の部屋、旧知事室は、登場時間が長い。

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写真3枚目の長いテーブルの会議室のような部屋も映画に出てきたような気がするけど・・・ 

床の絨毯から漆喰の天井まで、何処を見ても豪華爛漫で、一般家庭育ちなので逆に落ち着かない。

その部屋からバルコニーにも出ることができる、って言っても車椅子なんで残念。

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石畳みで四方レンガの壁に囲まれた何処となくオシャレな中庭も登場する。

まあ、死体がゴロゴロ横たわってるシーンだけど・・・


んでも、良いところだもんな、文翔館。時が止まってる感じがするし。

佐藤健や江口洋介などなど、豪華キャストの方々がここで長い時間撮影したと思うと、なんか鳥肌立ってくる。

ぜひまた行きたい!

ちなみに入館無料で、 裏側に40台停めれる無料の一般駐車場もあります。身体障害者の駐車場も真裏にあるので、近くにいる警備員らしき人に声かけると良いです。 閉館時間が16:30までと割と早く閉まってしまうので訪れる際はお早目に。

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早いもので、ハロウィンの季節がやってきた。

何処行ってもハロウィングッズ売り場が目に付き、富谷にできたコストコにもハロウィンのディスプレイが。

やっぱ、アメリカのは本気度が違う。

懲りすぎて怖い。

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人が前を通るたびにセンサーが検知して、不気味な声でしゃべり出すわ、動き始めるわで子供だけでなく大人もビックリさせられる。

でも、日本じゃそんなの買っても何処に置くか困るし、例え家の中に置けたとしても、毎晩夢に出てきて眠れない日が続きそう。

かといって、庭に置いたり玄関に飾ったりでもしたら、近所から絶対クレームされる。

アメリカだったらありなんだよねえ、こういうの。

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一方、近所にあるイオンの売り場も、当然、ハロウィン色に染まってる。

まあ、見ての通り、コストコに比べたら可愛いもんだ。まるっきりやる気が感じられない。

死神の下半身、黒のジャージ着せられてるし、上半身はパーカだし。

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オマケに、どさくさに紛れて、むかし話の金太郎もいるよ。

完全に方向性見失ってるよね。

まあ、このぐらいマイルドじゃないと、日本では受け入れられないかな・・・


そもそもなんで日本でハロウィンやるのかが疑問。

経済効果があればなんだって乗っかる傾向はいかがなもんかなぁ

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さて、その『キーパーラボ』だけど、ガソリンスタンドほど店舗が多いっていうわけではなく、どちらかって言ったら、レア。

運良く、東北には仙台の長町に1店舗のみ。全国にも41店舗しかない。

それらは直営店であり、キーパーコーティングと洗車に特化して、全店に純水装置と自動手洗い洗車機、コーティング専用ブースを完備し、コーティング技術一級資格取得者が作業を行っている。

それゆえに、技術面に関しては申し分ない。

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洗車の様子をゲストルームからボーっと眺めるてると、スタッフの手際の良さとリズミカルな動きに目が釘付け!

特に、ミトンみたいモップを手にはめて車体を優しくなでるようにきめ細かく泡だてていく様子は、もうなんかのパフォーマンスを観ているみたい。

洗車待ちしてる時のゲストルームも、すごく清潔感があり、雑誌も各種用意されており、無料のWi-Fiも利用でき、居心地がとてもよい。

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肝心な、気になる洗車のお値段も、『新車割引5%off』、『web割引5%off』、そして、『web予約割引5%off』もあるので場合によっては10%オフになり、高額なコーティング施工時にはかなりお得になる事も。

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しかも、クレジットカードを使って支払いしても、TSUTAYAのtポイントがつく‼️

さらに、障害者割引もあり、手帳を見せるだけで、な、なんとお、30%割引になる‼️‼️

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今の愛車のエスクアィアは以前の愛車プリウスのMサイズより大きくて、LLサイズになるので、プリウスよりも洗車の料金が約500円高くなって、本来なら2550円税込みで支払うはずが、驚く事に1785円で済む。

恐らくどこの手洗い洗車の店舗よりも、断然に安いと思う。

LLサイズの車が、1700円代で手洗い洗車できるなんて‼️

キーパーラボ、サマサマ。

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キーパーの手洗い洗車といっても、施工する場所や人によって、仕上がりがちょっと変わってくる事がある。

特に、ガソリンスタンドなどで『キーパーコーティング施工店』とうたっていても、実際は技術的に不十分な、どう見てもバイトだろう、っていう感じの人がやってたりする。

ガソリンスタンドは近所にもあり、買い物ついでに手軽に洗車できるというメリットもあるが、自分がお願いしていたガススタは、ホイールなどに目立った洗い残しがあったり、室内清掃を頼んでも、座席の下にティッシュのゴミが散らかってたりする。しかも、毎回。

接客やサービスがいいだけに、洗車の技術面では非常に残念。

また、これは最も重要な事だけど、洗車時に『純水』を使用しているかも疑わしい、っていうか恐らくただの水道水。

『純水』っていうのは、 逆浸透圧の原理で水道水の中に溶け込んでいる、ナトリウムやマグネシウムなどのミネラル分をほぼ完全に除去したピュアな水。

つまり、水道水ではミネラル分が多く含まれるため、乾燥したときにうろこ状の『水しみ』が見られるが、純水だとそういった水しみができにくい、ということ。

ちなみに雨水は大丈夫らしく、とにかく水道水や井戸水が問題って。

確かに、熊本の時に自宅の水道水っといっても思いっきりミネラル豊富な地下水で洗車していたが、納車してわずか数ヶ月でうろこ状の水しみで車体全体が白っぽくなった。

5年以上持続するトヨタのグラスシーラントのコーティングをしてても、全く関係無く、容赦しませんよって感じで水しみはついた。

現在の愛車、エスクアィアは今月で納車後半年が経過するが、キーパーの純水のおかげとキーパークロスのミネラルかき取り効果も手伝って、今でも納車のときの輝きを維持してる。うろこ状のシミ、ひとつない。

恐るべし、純水‼️

というか、本家キーパーラボのスタッフの技術面のほうが凄いかも?

〈次回にも続く…〉

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月一回のペースで仙台の長町にあるキーパーラボで『純水手洗い洗車』をお願いしている。

以前に乗っていたプリウスを購入した当時は、まだ全然ピンピンしてたので2、3週間に一度、熊本の自宅でホースを使って水道水で手洗い洗車をやっていた。仙台に移動してからも、病気が進行するまでのしばらくの間は、コイン洗車場で手洗い洗車を。

自分で言うのもなんだけど、車のメンテナンスや洗車には一応、こだわりを持っていて、機械で洗車したり、高い金を支払ってまで人に洗車してもらうなんて、『絶対にありえない』、『自分の車は自分で洗うのが当たり前』っていう考え。

余談になるけど、大学生の時はキャンパスにあるオートショップで働いていて、洗車はもち論、オイル交換、ブレーキ類消耗品、タイミングベルト、クラッチ、サスペンションの交換などなど、ほとんどすべての修理・メンテナンスは勤務後のオートショップのガレージで自分でやってた過去が。

・・・が、しかし・・・

約2年前に足の病状が悪化して、さすがに杖を突いて洗車するのは無理があると思い、生まれて初めて、その時は近所のエネオスのガソリンスタンドで、2000円くらい払ってやむ終えず、キーパーの手洗い洗車をやって貰うことに。

約40分後に戻ってきて、洗車が完了したプリウスを見て、ビックリ‼️

まさかこんなに綺麗になるとは?

想像以上の仕上がり。

しかも短時間でっ!

どうやったか不思議なんだけど、何故かワックスをかけたかのように、ツヤツヤに輝いてる。

仕上げにキーパー専用クロスを使用してるから⁉️

洗車後も結構きれいが長持ちするし!

自分が今までやっていた洗車って何だったんだろう・・・って恥ずかしくなるは情けなくなるは。

やっぱりプロフェッショナルは違うなあ〜っていう事で、それ以降は迷うこと無く月一回キーパーの手洗い洗車を。

まあ、コスト面で心配な部分は正直あるけど、今まで月二回コイン洗車してておよそ1200円払って、暑い時はまだいいが、真冬の寒いときの苦労を考えてみると、2000円前後の金額って決して高くはないはず!


〈次回に続く…〉

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ほんと最近、急に、近いものが見にくくなった。

世間一般に40過ぎると急に老眼になる、などよく言われているのを聞いて 、
まあ、自分に関してはそんな事ないだろう、っと思っていたが、甘かった。

ほんとに急に、近いものが見えなくなった。

よく娘に、『これ見 て』っていわれ目の前に差し出されるが、全く焦点が合わないので、距離を置くために思わずのけぞってようやくピントが合う。

ほんとに、自分がこんな事言うとはー思わなかったけど、『老いには勝てない』。

素直に受け入れるしかないのかなあ、病気と同じで遅かれ早かれ、誰にでも必ず訪れるんだから・・・・


そんな中、先日の9月18日放送されたTBS系列のテレビ番組『この差って何ですか?』をたまたま見ていたら、偶然にも老眼がテーマだった。

老眼になるかならないかは 、①遺伝、②生活習慣、とあと1つ、③焦げたものをたくさん食べたか、に左右されるそう。

特に、③の焦げた食品の中には『AGE』という老化を促進する物質が含まれてる。

この『AGE』という物質、眼球内のピント調整の役割を担う水晶体に蓄積するらしく、そうなると水晶体が硬くなり、動きが鈍くなり焦点が合わなくなるという事だそう。これがいわゆる老眼の症状。

そこで、その老眼の原因の1つである『AGE』を減らす食材として、ナッツ類のアーモンドが挙げられ、アーモンドに含まれる成分が水晶体のAGEと結びついてそのまま体外に排泄してくれるそう。

ナッツ類であればアーモンド以外のものでも同じような効果が期待できる。

ちなみに1日の摂取量は体重60kgの人で25粒前後で、6ヶ月の摂取で18%のAGEが減少したという結果も。

最初は多いんでは?と思ったけど、実際購入して食べてみたらそうでも無かった。一度食べたらやめられなくなる感じなのでもっと食べれる。

でも脂質も多いので、これ以上お腹が出ないよにコントロールしないと。

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今回購入したのは、アーモンド、カシューナッツ、クルミの3種類のナッツ類が入ったミックスナッツ 1キログラム。もちろん無塩でノーオイルです。Amazonで2200円でした。


一番おトクと思われかつ口コミの評価もよいので、取り敢えず善は急げって感じで、急いで購入。

カシューナッツも入ってるし、老眼だけでなく持病のALSにも何らかの効果があるかもしれない‼️

未知のナッツパワーで奇跡が起こるといいな!信じてるぜ。

ミランダ ・カーもナッツ食べて健康維持してるってよ。

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マクドナルドが大好きっていう訳ではないけど、週に三回くらいは利用してる。

今日は近所のイオンにあるマック。

いつも通り、コーヒーを注文。

と会計時に、レジ脇に真っ赤な名刺みたいなクーポン券らしきものが。

アプリをダウンロードして簡単なアンケートに答えるだけで、無料クーポンがもらえる、というもの。

同じ店舗なら月一度しか使えないなど制限があるけど、複数店舗をはしご出来れば、かなりお得! セコイけど。


泉大沢にあるイオンのY!mobileがポケストップに設定されていて、近くのフードコートからアイテムゲットできるが、ここのイオンのマックもポケストップだったので、アイテム連続ゲットできて凄く嬉しい!

自分もそうだけど、ムスメにゲームやらせてあげると直ぐにモンスターボールがゼロになってしまう……

こではアイテム以外にモンスターも頻繁に出現するので、やっとこさレベルアップした。

集中力ない自分にはあまり向いてないかもポケモンGO!

でも、無料クーポン使ってお茶しながらアイテムゲットできるって、なんて効率的で経済的!


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ドコモのスマホに変えてから、嬉しすぎる事に、31日間無料でdtvを視聴できるようになった。

さらに嬉しすぎる事に、毎週土曜日の深夜にやってる『ジョジョの奇妙な冒険』を最初からみたいと思ってたのが、なんと、dtvで配信されてる!

これは👀しかないでしょ!って意気込んで、丸一日掛けて第3部まで、いっき見した。

そんな矢先に・・・

つい昨日のニュースで、なんと、ジョジョの奇妙な冒険が実写映画化されることを知った。キャストも山崎賢人など豪華。

うそ!まじで?でも実写って?どうやってやるのか興味シンシン。

しかも第四部で杜王町が舞台の『ダイアモンドは砕けない』編。

ロケ地はもしかして仙台?(んなわけないか)

そしてつい先ほど、TSUTAYAでレンタルした『テラフォーマーズ』を見終えた。

で感想は・・・

キャストばっかり力入れて映像や表現力に相当難ありで、最初から期待してなかったけど、ヤッパリ、言い方悪いけど、クソ映画だった。

最近はこういうことがあるので、ヤフー映画などの評価の点数が3.5以上のしか借りないようにしてたけど、時間がなくてついうっかり。

どうしてテラフォーマーズ? ジョジョの実写版とどういう関係? だって・・・

だってもなにも監督が同じ、三池崇史。

オラオラオラオラオラ((((;゜Д゜))))


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筋肉が痩せてくる、力が入らなくなり動かせなくなることの他に、ALSの代表的な症状に筋肉のピクつき(痙攣)がある。その他に筋肉をつったりする症状も見られるが、「つる」といっても無理な姿勢や筋肉を最大限に収縮させない限りは、発症初期の時は別だが 日常生活ではほとんど起きない。

とりわけどこか痛くないわけではなく、激しく動いた時に関節炎や腱鞘炎に似た痛みがある以外は、たまーに、体をねじったりした時につったりするが、ほとんどの場合、ピクつきが主な身体症状である。 

でもこのピクつき、発症初期は全く無かった。

最初からあったのは、筋肉のつり、その時はふくらはぎの筋肉であったが、ピクつきは発症後1年半経過してから病院での検査入院の時に急に見られるようになった。

人生初めての入院で、とにかく不安でいっぱいだった。眠れないので睡眠薬も処方してもらった。

極度のストレス下に置かれ、入院2,3日経過した眠れない夜に、全身の筋肉にピクつきが見られるようになった。


ピクつきとの長〜い付き合いの始まり始まりピクッピクッ💢


日によってピクつきの頻度は違うが明らかに、緊張したり、ムカついたり、時には嬉しすぎる時にもピクつきの頻度は増加の傾向にある。また、久しく風邪引いたりして体調崩してないので忘れるとこだったが、体調が悪い時にも同じ事かいえる。

要するに良いことでも、悪いことでも【ストレス】によってピクつきは起こる。


そして、必ずしもピクつきは病気の進行のサインと言うわけではない。実際、発症後1年半は足に進行が及んでるのに、なーーんも無かった。

自分の場合は、足の先から進行が始まり、右の指に進行が広がり、次に両腕という順番で筋肉に力が入らなくなっているが、ピクつきもその順番かといったらそうでもない。

ちょっと力が弱くなってるところはピクつきもというよりかは、ピクつきが連続して起こる『痙攣』という感じになるが、おそらくそれは、この部位が最近力入らないようだ、っと意識しすぎているからだと思われる。

実際、ピクつきが一時期酷かった顔の部位があるが、今では何でもない。

どこも動かさずじっとしてても、ピクつきだけは意志に反して起きるので、相当きになるけど、病気の進行とは関係ないと思って過ごした方が無難だし、じきにピクつきに慣れる。

今ではどこがピクついてるか気がつかないほど鈍感になってる。

まあ、筋肉が無くなってるとこもあるから、ピクつきようがないんだけどね。


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イオンタウン泉大沢にあるトイザらスにもある海外製ゼンマイ式おもちゃ「Z ワインドアップス」。

とにかく見た目がカワイイし、動きが面白い。まあ全部がそうではないけど、奇抜で特徴的。

アメリカ製ならでは、って感じがする。やっぱりアメリカ人の考えること違うな。
 
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特に上の写真の右にあるピックアップトラックの動きには驚く。

ゼンマイを巻いて床に置くと、走り始める。

ここまではいたって想定内のありきたりな動きだけど、しばらく走ったと思ったら急に停車し、

何が始まるかと思ったら、いきなりトランスフォーム!

オプティマスプライムも顔負けの、ロボドッグに変身!

変身後、4足歩行をチョコっとしてからまた、トラックの姿に戻って何事も無かったかのように走り出す。

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トランスフォームする自動車は他にも数種類あり、価格は2000円位するけど、仙台港アウトレットに入っているentre vidaや泉パークタウンタピオのviceversaなどの雑貨屋さんだと、運が良ければセールで500円で買えたりもします。小さいものだと通常500円がセールで100円だったりと、ものすごくお得なことも。

でも、長いことセールのし過ぎで品薄状態になりつつある・・・⤵︎


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プリウスにかわって現在の愛車のトヨタ エスクァイア。

バックドア開けてエアサスで車高を6センチほど落とし、スロープを引き出せば車イスごと乗ることができる、車イス一脚仕様ウェルキャブ(福祉車両)。

ぱっと見、車体がダークカラー(ボルドーマイカメタリック)なので普通車と区別がつきにくいが、写真2枚目のリアバンパーがスロープを引き出すために3分割されているのが特徴。

2016年4月の下旬に納車。マイナーチェンジ後なので、自動ブレーキが標準装備になり、塗装もセルフリストアリングコートという自己修復機能つき塗装となっている。

【ウェルキャブグレード詳細】

グレードはXiのみに限られ、特別仕様車のブラックテイラードも当然選択できない。
ハイブリッドも選べない。前の車がプリウスだったので出来ればハイブリッドが良かったが、スロープがあるため、バッテリーなどが設置できないという構造上の問題でガソリン仕様になってしまうみたい。

おまけに、これまたスロープのせいでセンサーを設置できないため、バックドアはスマートキーで開錠することができないという致命的で残念な事実。

そこんとこ結構重要なんだけどな・・・車イスをバックドアから出し入れするんだから。

最下位グレードのxiなので、元々は鍵を差し込んで回してエンジンかける仕様でスライドドアも片側のみ電動でしたので、メーカーオプションでスマートキーと両側電動スライドドアに変更。

今時鍵を回してエンジンかけるのはどんなもんかねえ、って言うか指に力が入らないのでそもそも鍵をうまく回せない。


最下位グレードとは言っても、福祉車両なのでお得なことも。まあその分普通車より50万ちかく値段が張るけど。

まず、寒冷地仕様じゃないのに、リアヒーターが標準で付いてくる。後部座席に座る車イスの人を最優先に考慮してるかららしい。

そして、おそらくスロープでの車両重量増加が理由で、リアのブレーキがドラムじゃ無くて、ディスクブレーキに。

そんでもう一箇所、車高を下げるためにリアだけエアサスに変更されている。レクサスでもエアサスを採用しているくらいだから、乗り心地は多分マイルドになっていると思う。たぶん。まあリアサスがトーションビームで安っぽいからエアサスの良いところが引き出されていない印象を受ける。


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治療薬を飲んでないとはいえ、サプリメントは毎日摂取している。

今まで文献やALS闘病中のみなさまの貴重なブログなどを参考に、色々と試したけど、今では、DHCのLカルニチン、DHCのイチョウはエキス、ザバスのアミノ酸、アリナミンEXプラス、に落ち着いている。たまに、酷く疲れた時はザバスのプロテインやDNSのクレアチンも併用している。


●L−カルニチン  1日に3錠から4錠
どなたかのブログで効果がありとの事でした。まあ実際進行が遅くなるかはよくわからないが、確実に効果が見られるのは、関節痛や腱鞘炎に効果がある。この病気になってから弱っている部位をかばおうと違う筋肉を使うようになる、例えば足が弱くなっって代わりに手の筋肉に負担がか掛かるようになる、そうすると手首や指、肘や肩関節に痛みを感じるようになる。その痛みは多分ALS特有な感じで健康な時ではあまり感じたことのない変な痛みである。でも、カルニチンを摂取してもう3年近くなるが、ほとんどそう言ったいた関節の痛みを感じる事がなくなった。これは本当にタスカルゥ。


●イチョウ葉  1日に2錠   
これは文献で、イチョウの銀杏に含まれるアナカルジン酸が神経細胞に良いとか。最初 ギンナンを大量に食べていたが、ちょっと経済的にキツイので、シーズンオフの時なんか特に、サプリメントにシフト。効果はよくわからないが、血行改善には良いので今も続けてる。膝から下が殆ど動かずもう3年前から夏の暑い日でも足が冷たくなっているのでねえ。


●アミノ酸  1日6錠〜
プロテインパウダーを摂取していたが、お腹がゆるくなるし、作成するのが手間だったのでタブレットのアミノ酸にした。筋肉が疲労しやすい傾向にあり、回復も遅いのでこのアミノ酸は少しだが回復を早くしてくれるし、進行が及んでない部位の筋肉は多少の筋肉増加が見られる。


●アリナミンEXプラス  一回3錠
疲労困憊の時や体にだるさを感じる時に服用。明確な疲労軽減の効果あり。いつも飲んでると効果がわからなくなる。


●プロテイン  一回3杯〜
車イスを長時間漕いだ時や、もういけなくなったけど、プールで泳いだ直後に摂取。アミノ酸よりも筋肉増量維持に全然効果あり。摂取しすぎると臓器に負担が掛かるし、何よりも脂肪が付くので注意を要する。他のフレーバーは飲むのが負担になるくらいまずいのもある中で、ザバスのバナナ味はなかなかいける。しかも、水によく溶けるので飲みやすい。


●クレアチン 適量
文献でALSの治療薬の候補物質だったし、筋トレで昔からたまに摂取していた。激しく運動した時のみ飲むが、病気に対する効果はよくわからないが、水分が筋肉に溜まってパンプアップした感じになる。
   
他にも、『カシューナッツ』や『アルファリポ酸』、『コエンザイムQ10』も摂取した事があるが、経済的なことや長期摂取による副作用も考慮して今ではそれらは摂取していない。

  また、『銀杏(ギンナン)』に含まれるアナカルジン酸も効果があるとかないとかで、一時期、銀杏を人生でこんなに食べたことがないってくらい摂取してたが、毒性もあるし、なんせ入手しにくく値段が高いので断念。

この病気はホントに個人差があるので他の方に効果があるかはわかりませんが・・・

ホントに同じ病気なの?ってくらい進行の具合が人によって全然違う。不思議すぎる・・・・


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ALSの唯一の治療薬『リルテック』があるが、余命を平均数ヶ月しか延命効果が無いらしく、おまけに日本人の体質には効果が無いとか、呼吸筋の進行しか遅らせることができないとか、イマイチ信頼性の感じられないクスリである。

ほとんどの医者はその薬の服用を勧めてくるが、まあそれしか無いから当然だろうね。

でも自分は、今でもALSだと信じてないし、服用したら認めたことになるし、最初の3ヶ月で摂取を止めた。

ほとんど効果は感じられない。しかも水と一緒にすぐに飲まないで、少しでも口のなかに入れておくと、激しい痺れに舌が襲われる。

こんなクスリが体にいいはずないと思うんだけど。

また自分には飲んだ直後にヒドイ倦怠感に襲われるという副作用も見られた。

まあ、自分は飲まなくてもいい。薬よりもずーと効果がある事知っている。

薬を飲む煩わしさ、薬を処方してもらうために病院に行かないといけないし、そん時に医者から受けるストレスのほうが遥かにこの病気に悪い。

治せないなら自分でなんとかするしかない。自分の病気は自分が一番分かっているのだから。

とりわけ自分が通う病院の主治医なんて特にこの病気に関してはなーーーんの役にも立たない。励ましてもくれない、もう諦めモードに入ってる。東北大学のALSの専門医と言ってもその程度の診察。治療ができないならせめて患者の心のケアぐらいはできないと、何のための医者なのか存在意義が問われる。他のブログでの東北大の診察は非常に評価が高いというものだっただけに、残念でしょうがない。青木先生だったらよかったのか?

という事で、自分は薬を処方してもらわず、出来るだけ医者の診察からのストレスを受けないように3ヶ月に一回、もう長い時は1年近くも診察を受けてない。


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