今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

2016年09月

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マクドナルドが大好きっていう訳ではないけど、週に三回くらいは利用してる。

今日は近所のイオンにあるマック。

いつも通り、コーヒーを注文。

と会計時に、レジ脇に真っ赤な名刺みたいなクーポン券らしきものが。

アプリをダウンロードして簡単なアンケートに答えるだけで、無料クーポンがもらえる、というもの。

同じ店舗なら月一度しか使えないなど制限があるけど、複数店舗をはしご出来れば、かなりお得! セコイけど。


泉大沢にあるイオンのY!mobileがポケストップに設定されていて、近くのフードコートからアイテムゲットできるが、ここのイオンのマックもポケストップだったので、アイテム連続ゲットできて凄く嬉しい!

自分もそうだけど、ムスメにゲームやらせてあげると直ぐにモンスターボールがゼロになってしまう……

こではアイテム以外にモンスターも頻繁に出現するので、やっとこさレベルアップした。

集中力ない自分にはあまり向いてないかもポケモンGO!

でも、無料クーポン使ってお茶しながらアイテムゲットできるって、なんて効率的で経済的!


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ドコモのスマホに変えてから、嬉しすぎる事に、31日間無料でdtvを視聴できるようになった。

さらに嬉しすぎる事に、毎週土曜日の深夜にやってる『ジョジョの奇妙な冒険』を最初からみたいと思ってたのが、なんと、dtvで配信されてる!

これは👀しかないでしょ!って意気込んで、丸一日掛けて第3部まで、いっき見した。

そんな矢先に・・・

つい昨日のニュースで、なんと、ジョジョの奇妙な冒険が実写映画化されることを知った。キャストも山崎賢人など豪華。

うそ!まじで?でも実写って?どうやってやるのか興味シンシン。

しかも第四部で杜王町が舞台の『ダイアモンドは砕けない』編。

ロケ地はもしかして仙台?(んなわけないか)

そしてつい先ほど、TSUTAYAでレンタルした『テラフォーマーズ』を見終えた。

で感想は・・・

キャストばっかり力入れて映像や表現力に相当難ありで、最初から期待してなかったけど、ヤッパリ、言い方悪いけど、クソ映画だった。

最近はこういうことがあるので、ヤフー映画などの評価の点数が3.5以上のしか借りないようにしてたけど、時間がなくてついうっかり。

どうしてテラフォーマーズ? ジョジョの実写版とどういう関係? だって・・・

だってもなにも監督が同じ、三池崇史。

オラオラオラオラオラ((((;゜Д゜))))


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筋肉が痩せてくる、力が入らなくなり動かせなくなることの他に、ALSの代表的な症状に筋肉のピクつき(痙攣)がある。その他に筋肉をつったりする症状も見られるが、「つる」といっても無理な姿勢や筋肉を最大限に収縮させない限りは、発症初期の時は別だが 日常生活ではほとんど起きない。

とりわけどこか痛くないわけではなく、激しく動いた時に関節炎や腱鞘炎に似た痛みがある以外は、たまーに、体をねじったりした時につったりするが、ほとんどの場合、ピクつきが主な身体症状である。 

でもこのピクつき、発症初期は全く無かった。

最初からあったのは、筋肉のつり、その時はふくらはぎの筋肉であったが、ピクつきは発症後1年半経過してから病院での検査入院の時に急に見られるようになった。

人生初めての入院で、とにかく不安でいっぱいだった。眠れないので睡眠薬も処方してもらった。

極度のストレス下に置かれ、入院2,3日経過した眠れない夜に、全身の筋肉にピクつきが見られるようになった。


ピクつきとの長〜い付き合いの始まり始まりピクッピクッ💢


日によってピクつきの頻度は違うが明らかに、緊張したり、ムカついたり、時には嬉しすぎる時にもピクつきの頻度は増加の傾向にある。また、久しく風邪引いたりして体調崩してないので忘れるとこだったが、体調が悪い時にも同じ事かいえる。

要するに良いことでも、悪いことでも【ストレス】によってピクつきは起こる。


そして、必ずしもピクつきは病気の進行のサインと言うわけではない。実際、発症後1年半は足に進行が及んでるのに、なーーんも無かった。

自分の場合は、足の先から進行が始まり、右の指に進行が広がり、次に両腕という順番で筋肉に力が入らなくなっているが、ピクつきもその順番かといったらそうでもない。

ちょっと力が弱くなってるところはピクつきもというよりかは、ピクつきが連続して起こる『痙攣』という感じになるが、おそらくそれは、この部位が最近力入らないようだ、っと意識しすぎているからだと思われる。

実際、ピクつきが一時期酷かった顔の部位があるが、今では何でもない。

どこも動かさずじっとしてても、ピクつきだけは意志に反して起きるので、相当きになるけど、病気の進行とは関係ないと思って過ごした方が無難だし、じきにピクつきに慣れる。

今ではどこがピクついてるか気がつかないほど鈍感になってる。

まあ、筋肉が無くなってるとこもあるから、ピクつきようがないんだけどね。


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イオンタウン泉大沢にあるトイザらスにもある海外製ゼンマイ式おもちゃ「Z ワインドアップス」。

とにかく見た目がカワイイし、動きが面白い。まあ全部がそうではないけど、奇抜で特徴的。

アメリカ製ならでは、って感じがする。やっぱりアメリカ人の考えること違うな。
 
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特に上の写真の右にあるピックアップトラックの動きには驚く。

ゼンマイを巻いて床に置くと、走り始める。

ここまではいたって想定内のありきたりな動きだけど、しばらく走ったと思ったら急に停車し、

何が始まるかと思ったら、いきなりトランスフォーム!

オプティマスプライムも顔負けの、ロボドッグに変身!

変身後、4足歩行をチョコっとしてからまた、トラックの姿に戻って何事も無かったかのように走り出す。

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トランスフォームする自動車は他にも数種類あり、価格は2000円位するけど、仙台港アウトレットに入っているentre vidaや泉パークタウンタピオのviceversaなどの雑貨屋さんだと、運が良ければセールで500円で買えたりもします。小さいものだと通常500円がセールで100円だったりと、ものすごくお得なことも。

でも、長いことセールのし過ぎで品薄状態になりつつある・・・⤵︎


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プリウスにかわって現在の愛車のトヨタ エスクァイア。

バックドア開けてエアサスで車高を6センチほど落とし、スロープを引き出せば車イスごと乗ることができる、車イス一脚仕様ウェルキャブ(福祉車両)。

ぱっと見、車体がダークカラー(ボルドーマイカメタリック)なので普通車と区別がつきにくいが、写真2枚目のリアバンパーがスロープを引き出すために3分割されているのが特徴。

2016年4月の下旬に納車。マイナーチェンジ後なので、自動ブレーキが標準装備になり、塗装もセルフリストアリングコートという自己修復機能つき塗装となっている。

【ウェルキャブグレード詳細】

グレードはXiのみに限られ、特別仕様車のブラックテイラードも当然選択できない。
ハイブリッドも選べない。前の車がプリウスだったので出来ればハイブリッドが良かったが、スロープがあるため、バッテリーなどが設置できないという構造上の問題でガソリン仕様になってしまうみたい。

おまけに、これまたスロープのせいでセンサーを設置できないため、バックドアはスマートキーで開錠することができないという致命的で残念な事実。

そこんとこ結構重要なんだけどな・・・車イスをバックドアから出し入れするんだから。

最下位グレードのxiなので、元々は鍵を差し込んで回してエンジンかける仕様でスライドドアも片側のみ電動でしたので、メーカーオプションでスマートキーと両側電動スライドドアに変更。

今時鍵を回してエンジンかけるのはどんなもんかねえ、って言うか指に力が入らないのでそもそも鍵をうまく回せない。


最下位グレードとは言っても、福祉車両なのでお得なことも。まあその分普通車より50万ちかく値段が張るけど。

まず、寒冷地仕様じゃないのに、リアヒーターが標準で付いてくる。後部座席に座る車イスの人を最優先に考慮してるかららしい。

そして、おそらくスロープでの車両重量増加が理由で、リアのブレーキがドラムじゃ無くて、ディスクブレーキに。

そんでもう一箇所、車高を下げるためにリアだけエアサスに変更されている。レクサスでもエアサスを採用しているくらいだから、乗り心地は多分マイルドになっていると思う。たぶん。まあリアサスがトーションビームで安っぽいからエアサスの良いところが引き出されていない印象を受ける。


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治療薬を飲んでないとはいえ、サプリメントは毎日摂取している。

今まで文献やALS闘病中のみなさまの貴重なブログなどを参考に、色々と試したけど、今では、DHCのLカルニチン、DHCのイチョウはエキス、ザバスのアミノ酸、アリナミンEXプラス、に落ち着いている。たまに、酷く疲れた時はザバスのプロテインやDNSのクレアチンも併用している。


●L−カルニチン  1日に3錠から4錠
どなたかのブログで効果がありとの事でした。まあ実際進行が遅くなるかはよくわからないが、確実に効果が見られるのは、関節痛や腱鞘炎に効果がある。この病気になってから弱っている部位をかばおうと違う筋肉を使うようになる、例えば足が弱くなっって代わりに手の筋肉に負担がか掛かるようになる、そうすると手首や指、肘や肩関節に痛みを感じるようになる。その痛みは多分ALS特有な感じで健康な時ではあまり感じたことのない変な痛みである。でも、カルニチンを摂取してもう3年近くなるが、ほとんどそう言ったいた関節の痛みを感じる事がなくなった。これは本当にタスカルゥ。


●イチョウ葉  1日に2錠   
これは文献で、イチョウの銀杏に含まれるアナカルジン酸が神経細胞に良いとか。最初 ギンナンを大量に食べていたが、ちょっと経済的にキツイので、シーズンオフの時なんか特に、サプリメントにシフト。効果はよくわからないが、血行改善には良いので今も続けてる。膝から下が殆ど動かずもう3年前から夏の暑い日でも足が冷たくなっているのでねえ。


●アミノ酸  1日6錠〜
プロテインパウダーを摂取していたが、お腹がゆるくなるし、作成するのが手間だったのでタブレットのアミノ酸にした。筋肉が疲労しやすい傾向にあり、回復も遅いのでこのアミノ酸は少しだが回復を早くしてくれるし、進行が及んでない部位の筋肉は多少の筋肉増加が見られる。


●アリナミンEXプラス  一回3錠
疲労困憊の時や体にだるさを感じる時に服用。明確な疲労軽減の効果あり。いつも飲んでると効果がわからなくなる。


●プロテイン  一回3杯〜
車イスを長時間漕いだ時や、もういけなくなったけど、プールで泳いだ直後に摂取。アミノ酸よりも筋肉増量維持に全然効果あり。摂取しすぎると臓器に負担が掛かるし、何よりも脂肪が付くので注意を要する。他のフレーバーは飲むのが負担になるくらいまずいのもある中で、ザバスのバナナ味はなかなかいける。しかも、水によく溶けるので飲みやすい。


●クレアチン 適量
文献でALSの治療薬の候補物質だったし、筋トレで昔からたまに摂取していた。激しく運動した時のみ飲むが、病気に対する効果はよくわからないが、水分が筋肉に溜まってパンプアップした感じになる。
   
他にも、『カシューナッツ』や『アルファリポ酸』、『コエンザイムQ10』も摂取した事があるが、経済的なことや長期摂取による副作用も考慮して今ではそれらは摂取していない。

  また、『銀杏(ギンナン)』に含まれるアナカルジン酸も効果があるとかないとかで、一時期、銀杏を人生でこんなに食べたことがないってくらい摂取してたが、毒性もあるし、なんせ入手しにくく値段が高いので断念。

この病気はホントに個人差があるので他の方に効果があるかはわかりませんが・・・

ホントに同じ病気なの?ってくらい進行の具合が人によって全然違う。不思議すぎる・・・・


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ALSの唯一の治療薬『リルテック』があるが、余命を平均数ヶ月しか延命効果が無いらしく、おまけに日本人の体質には効果が無いとか、呼吸筋の進行しか遅らせることができないとか、イマイチ信頼性の感じられないクスリである。

ほとんどの医者はその薬の服用を勧めてくるが、まあそれしか無いから当然だろうね。

でも自分は、今でもALSだと信じてないし、服用したら認めたことになるし、最初の3ヶ月で摂取を止めた。

ほとんど効果は感じられない。しかも水と一緒にすぐに飲まないで、少しでも口のなかに入れておくと、激しい痺れに舌が襲われる。

こんなクスリが体にいいはずないと思うんだけど。

また自分には飲んだ直後にヒドイ倦怠感に襲われるという副作用も見られた。

まあ、自分は飲まなくてもいい。薬よりもずーと効果がある事知っている。

薬を飲む煩わしさ、薬を処方してもらうために病院に行かないといけないし、そん時に医者から受けるストレスのほうが遥かにこの病気に悪い。

治せないなら自分でなんとかするしかない。自分の病気は自分が一番分かっているのだから。

とりわけ自分が通う病院の主治医なんて特にこの病気に関してはなーーーんの役にも立たない。励ましてもくれない、もう諦めモードに入ってる。東北大学のALSの専門医と言ってもその程度の診察。治療ができないならせめて患者の心のケアぐらいはできないと、何のための医者なのか存在意義が問われる。他のブログでの東北大の診察は非常に評価が高いというものだっただけに、残念でしょうがない。青木先生だったらよかったのか?

という事で、自分は薬を処方してもらわず、出来るだけ医者の診察からのストレスを受けないように3ヶ月に一回、もう長い時は1年近くも診察を受けてない。


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今日はいつもより早く保育園に娘お迎えに行って、イケア内にある無料のキッズランド、『スモーランド』で遊ぶことにしました。

ホントに無料なの?と思うくらい楽しそうな遊び場で、ムスメの大のお気に入り場所です。

確かに、大人の自分でもチョット興味がある。

平日なのに思いの外道路が混んでいて、いつになくとばしてギリギリ最終受付時間の16時にまにあった。

4時に間に合ったのは事実だけど、ほんとのところ、受付のデスクの上に「本日の受付は終了しました」との札が目に入ったが、時間前だしこのまま娘をガッカリさせて帰る訳いかないと思って、

ちょっとわざとらしく、

ぜぇぜぇと息を切らしながら、「はあ、間に合って良かったあ」

といかにもって感じでアピールしたら大丈夫だった。

申し込み用紙に名前や住所を記入する時、久しく文字を書いてなかったので、あんなに書けなくなっているとは。この病気、筋肉を意識してつかわないと知らないうちに弱っていく傾向にあるからコワイ。

1時間も娘を預かってくれるのでその間ゆっくり買い物やお茶出来るのはすっごく嬉しい、タスカルゥ!

なのでイケアのカフェテリアでゆっくりする事にした。

イケアだけに限らず、コストコもそうだがどうも外資系のお店の店員の接客はサバサバしすぎな印象がある。そういう風に教育受けてるのか知らないけど。

でも、今日は違った。コーヒー飲もうと思ってウロウロしてたら店員さんの方から声掛けてくれた。

恐縮するけど、素直に嬉しい。

レジで忙しいのにもかかわらず、コーヒーを入れてくれてテーブルまで運んでくれた。その後もちょくちょくお代わりはどうかとか聞きに来てくれて、食器を下げてくれるまで親切にしていただいた。

本当に感謝です。

後で聞いたら身内に車イスの方がいらっしゃるようで、対応には慣れている感じでした。

理解がある方でホントに良かった。

世の中もっとこういう人が増えればいいのになあ、障害者に理解の無い人が多すぎるというかみんなそうだよね、基本。

自分も病気になるまでにはそうだったし・・・


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娘のお気に入りのトイストーリー三作目の悪役のキャラ、「ロッツオ」です。

先日ディズニーシーに行ったので何か記念に娘に買ってあげようと思ったけど、イマイチこれだっていうものがなかった。

ダッフィは可愛いけどみんな持ってるし、プーさんやその他のキャラはもうありきたりだし。

結局、何も娘に買ってあげられずじまい。

あまりにもかわいそうなので、帰宅翌日に長町にあるモールのディズニーストアに行くことに。

ぬいぐるみがいいなあと思っていたところ、真っ先に目に入ってきたのが、赤色のクマ。

クマって言ったら黄色とかベージュとかがほとんどの中、赤色と言っても正確にはベリー系の赤色。

まあ、トイストーリーのキャラだということは前々から知っていたけど、なんかレアな雰囲気。

棚に手を伸ばして自分のとこに引き寄せた瞬間、

な、 なんと

あま〜いベリー系の香りがする!

トイストーリーの映画の中でベリーの匂いがする、と言ってたけど、まさかホントに匂いがするとは。

ぬいぐるみのお腹の下の方に匂いのするビーズがたくさん入っているのを確認。

そこから匂いが出てるんだ。

娘も一瞬にして気に入ったようで、ギュッと抱きしめたまま離さない。

迷わずレジに向かい、購入。

いい買い物したなあ。って親の自分が一番気に入ったみたい・・・


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5年以上お世話になった愛車のプリウス。

ありがとう。病気になる前に人生初めての新車で購入。

病気になってからの辛い時期も共に乗り越えてきた。

ホントにお世話になりました。 
 

もう運転席とトランクを松葉つえで移動するのがきつくなり、いつすっ転んで頭を打ってもおかしくない状況だったし、トランクルームのヘリに座って、十数キロある車イスを持ち上げて積み込む動作も怪しくなってきた。

当初はトランクルームに車イス専用電動リフトを取り付けようかとも考えていたが、費用が25万もするし、進行性の病気なので一時的な解決策にしかならないし、福祉器具が付いた車の下取り額は大幅に下がってしまう(福祉車両は需要が無い)と言う理由で、それでもだいぶ悩みに悩んだけど将来電動車イスになった時にも備え、スロープが出て車イスごと乗れる福祉車両を購入のためカーチスに下取りをお願いしました。まあ、もうかれこれ4ヶ月前の話になるけど。

走行距離が66000kmで、無事故で目立った傷なし。モデリスタのフロントリップスポイラーや17インチのアルミホイール、メッキガーニッシュやグラージオ製のヒートブルーアースエンブレムなどチョコチョコ弄った。

このエンブレム、チョット装着するのが恥ずかしいくらいアニメアニメしていて、道行く通りすがりのちっちゃな 子供たちから「あれなあに?」って指差しされるほど注目を集めてた。でも、自分はかなり気に入ってたけどね〜。

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また余談だけど、17インチのアルミホイールは、社外製の AーTEC シュナイダー スタッグ メタリックグレー 10本スポーク。自分で言うのも何だけど、相当かっこいいしプリウスにはこれ以上似合うホイールは無いんじゃないかと思うくらい、ベストマッチしている。絶対にオススメの一品。


 

話は戻って・・・・それで、ディーラーで下取り価格が45万だったが、90万でカーチスに買ってもらいました。こんなに差があるとは・・・・

ちょっと手間がかかったけど、でもディーラーには売らなくて良かった。ホントに良かった。

手間っていっても、下取りしてから納車までのわずかな期間、車がない事ぐらい。名義変更や書類関係は全てカーチスがやってくれるので想像以上に簡単、楽チンだった。

が、しかし・・・

 
後日カーチスのホームページで自分の車が135万で売られていた。なんと…

事前にホームページでいくらで販売してるか確認するんだった‼️

こういう買取業者は薄利多売で経営してると聞いたので、こんなに差額があると正直思わなかった・・・ 

あーもっと買取額あげて貰えば良かったのかな? とちょっと悔やむところ。


【今日のポイント】

●事前に買取業者のホームページで自分の車の販売相場を調べるのは大事。価格交渉でのさらなるアップを見込める。 


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