今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

カテゴリ: 人生

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『ALS』という治療法がなく、手の施しようが無い史上最悪の病気に罹患してから、もう5年以上が経過している。

本来なら、5年以内に80%以上の患者が自然寿命を全うして人生に幕を降ろすか、延命措置である人工呼吸器で生き延びている中、自分はまだ、言葉を話すことも自発的に呼吸することもできている。

そう、

『まだできている』





と言ってもできないことの方が多く、できることを挙げていった方が断然早いくらい。


健康だった時の自分は、自分で言うのもなんだけど、"完璧主義"の傾向があり、何かを一度やり始めたら完璧に仕上げないと納得できなかった。(第三者から見たら完璧じゃなかったかもしれないが……)

完璧じゃなければやる価値がない、つまり、『ALL or NOTHING 』。

だから、コップに半分くらい入った水は、自分に言わせれば『まだまだ半分もある』じゃなくて、もちろん、『もうたった半分しかない』。飲む価値がないから残りは捨てて、直ぐにでも新しく水を入れないと、といった端から見たら、もう面倒くさいなあ、って思われるようなどうしようもない性格だった。


でも、病気になってだいぶ変わった。

今現在も少しずつ変わってきている。

病気が進行してあまりにも諦めることが多すぎて、

欲求や煩悩がドンドン無くなってきている。

腹が出てようが、髪が薄くなろうが、 病気で筋肉が萎縮してガリガリになっても、

自分の容姿や世間の目なんて、どうでもよくなってきている。

服装もどうでもいい。羽織ることができればそれでいい。

色んなことが、自分にはどうでもよくなってきている。

「もうこれしか動かなくなってきている」、「もうこんなに出来なくなっている」、と嘆くよりかは、

今の自分は、


『まだできている』


ということに大きな大きな幸せを感じる。

普通の人間なら出来て当たり前のこと1つ1つに、ALSの自分は馬鹿みたいに真剣に向き合わなくてはならず、それがまだできることに、この上ない喜びや安堵を抱く。

どんだけ小さい人間なんだろうって情けなくなる時も多々ある。

健康で不自由なく動ける人を見ると、ものすごく羨ましいし、自分の何億倍も幸せなんだろう、って嫉妬さえも覚えてしまう。


『まだできている』


そのうち、

その言葉が、

『まだ生きている』

に置き換えられる日がくるんだろう……

そうなったら無欲で悟りの境地にでも突入するんだろうか?

でもそれはないか。

なぜならば、

可愛いムスメの成長を見守るために『生きていたい』、っていう“貪欲”があるから……


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5年と7ヶ月前に戻りたい。

それより前に戻れば、病気でない、もっと健康体の自分に戻ることもできるが、そうしたらムスメの存在しない過去になる。

ムスメが居ない過去なんて、もはや考えられない。

だから、ムスメが生まれた5年7ヶ月前が限界。


今の自分の意識だけ5年7ヶ月前に戻って、現在になったらまた戻る、それを繰り返し繰り返し、永遠に繰り返す「無限ループ」状態でも構わない。


1分でも1秒でも、過去に戻りたい。


1分でも1秒でも、未来に進みたくない。


過去に戻ることができないなら、せめて、時間が止まって欲しい。


病気がこれ以上進行するのが、耐えられない。

何やっても、病気は無情にも進行していく。

身体をドンドン蝕んでいく。

微塵も容赦してくれない。

止まらない。


時間が止まってくれないなら、せめて、未来に希望の明るい一筋の光を見せて欲しい。

いつかこの病気が完治する日が来て、ムスメと一緒に手を繋いで歩ける日がくると信じたい。


もし流れ星を見たら、『パパの病気が治りますように』ってお願いするんだって。

そんな健気なムスメの願いを、どうか叶えて欲しい。


そして、この世から、1分でも1秒でも早く、ALSで苦しむ人達が居なくなる日が来るのを待ち望んでいる。


早く…


お願いだから。


1分でも1秒でも、早くして……


一生のお願いだから。


Fuck the ALS!


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先月の9日に新しい担当医の先生の診察を初めて受けてから、息苦しさがいつの間にか感じられなくなった。

冬の寒さからくる体調悪化も、あまり気にならなくなっている。


ブログに書く内容も、病院での診察を受けてからの約1ヶ月間、病気の事について書くことがなかった。

一応、闘病記ベースのブログになっているのに……

でも、それだけ、気持ちと体調が落ち着いているということだから、良いことだということに間違いはない。

幸にして、患者に寄り添う医者との出会いによって気持ちがすごく楽になり、今まで以上に前向きに考えて、行動するようになったと思う。

自分は一人じゃない、一人で難攻不落の城のビョーマと闘っているんじゃない、ドラクエみたいにチーム一丸となって運命を共にしているんだ!(チョット大袈裟だけど……)、と勝ってなポジティブシンキング。


どんな病気でもそうだと思うが、とりわけ自分が苦しめられている病気は、自分の『気』でどうにでもコントロール出来ると思っている。

ALSに罹患するかしないかも、それに至るまでの様々な要因があると思うが、最終的には全て自分に委ねられていたと、今になってそう思う。





劣悪な仕事環境、理不尽な人間関係などの自分を取り巻く生活環境、つまり『病気の元凶』は、病気になってしまう『スイッチ』のある部屋へと自分をいざなう。

どの病気の部屋へと誘導されるかは、人それぞれ。

自分は、うつ病などの精神的疾患や内臓の機能的疾患ではなく、たまたま『ALS』という神経変性疾患の部屋。

しかも、その部屋は、外からドアに施錠されていて、他の部屋とは様子が異なる。

部屋の中は、壁に『スイッチ』がある以外は何にもなく、真っ暗闇の中でそのスイッチが、煌々と橙色の光を放っている、“押せ”と言わんばかりに……

いま思うと、この不気味な『ALS』の部屋に誘われたのは、もしかしたら“たまたま”じゃなく、「必然」だったのかも。

睡眠中、全身が麻痺して目しか動かなくなる悪夢をよく見ていた。(ホントに金縛りにかかっていたのかもしれないけど…)

自殺願望もなかったと言ったら嘘になる。

潜在意識の中にそういうネガティブな思考があったから、こんな最悪のシナリオになってしまったのかも知れない。今更後悔のしようがないが……

だから、今の状態が"デジャブ"みたいに思うことがよくあり、この現実が、夢の中で展開しているんじゃないかとも思う事がしばしばある。


そして…


『ALS』のスイッチがある部屋へと迷い込んだ自分は、その部屋から扉を蹴破ってでも脱出することもできたし、誘惑に負けないで我慢してそのスイッチを押さないでいることもできたはずだったのに、最後は自分の"気"の弱さで、『ポチッ』とスイッチを押し込んでしまった。いや、押さざる終えなかった。しかも、一度押したら元に戻らないタイプのやつ。


そう、


最後は自分だった………


病は自分で作ってしまうもの。

『病は気から』って、120パーセント噓偽りない。

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娘が生まれるまで、父親になる実感がまるっきり湧かなかった。

娘は生まれてすぐ黄疸の症状を示して、保育器に数日間入れられることになった。

出産翌日、五時半に仕事を終えて急いで病院に向かい、てっきり病室でママに授乳されてスヤスヤと寝てると思いきや、悍ましい保育器に入れられて、目隠しされ、怪しい青白色の光をあてられ、無力にも、健気にこの世界で生きようとしている尊い新しい命を目の当たりにして、

その時、初めて、『父親』になったんだなあ、と実感しあの子を一生守ってあげる、側にいてあげたいと涙ながらに覚悟を決めた。


そして、


その瞬間…


自分の『人生』という舞台から、主役の座を降りることになった…………。



これからの自らの人生の主役は、もはや自分ではなく、

うまれてきた、愛おしい娘。


娘が舞台に登場した以上、自分は、引き立て役、単なる脇役に過ぎない。


娘のために生きる、家族のために生きる、

結婚して子供をもつ、ってそういうことなんだろう。

主役交代して人のために生きる、そういう人生もわるくないもんだ。


そう、俺には何が何でも生き続けないといけない絶対に譲れない理由がある。

なんとしても、どんな形でも、例え全身の筋肉が完全麻痺しても死ぬ訳にはいかない。

こんな訳の分からん病気に圧倒されて負けて落ち込んでいる場合じゃない。

愛する娘のために生きないと。

死ぬまで、生きて生きて生き抜いてやる。

主役を支える脇役として……

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この病気に罹患してから、人生に於ける実に沢山のことを学んでいる。

その1つに、『すぐに諦めず、見方ややり方を巧みに変えて、創意工夫すれば、なんとかゴールまで辿り着ける』という事がある。


とりわけ、今の自分が置かれている状況でいえば、筋肉に力が入りずらくなってきて、今まで出来ていた事が徐々に出来なくなってきた時に、創意工夫でやり方は今までとは異なるが、また同じ動作が出来るようになると言うこと。

ALSの臨床症状は人によって大きく異なるが、自分の場合、下半身の末梢部分から神経の変性と筋肉の萎縮が見られ、右半身の方が進行が早く、屈筋群より伸筋群の筋肉の方が圧倒的に進行が早い。

そうは言っても、神経変性・筋萎縮に明確な規則性は無いようで、半ば『気まぐれ』的に進行している感じなので、太ももの大腿四頭筋(大腿直筋、外側広筋、内側広筋、中間広筋から成る)の筋力が落ちてきているとはいえ、一概に足が全く動かないとは言えない(外・内側広筋はダメでも、大腿直筋はまだ大丈夫だったりする)。


自分の体なのに、もう、わからないことが多すぎて、本当に付き合いにくい。早く別れたい!


でも、病気の進行が規則性に欠ける反面、1つの動作で使用する筋肉を、まだ筋力が比較的衰えていない筋肉に切り替えれば、出来ないことも出来るようになったりする。


例えば、腕の肘関節を屈曲させて、物を持ち上げて自分の方に寄せる動作。

最近、上腕二頭筋の筋肉が弱くなって、カバンや買い物袋を持ち上げにくくなってきているが、手首の向きや角度を変えたり、持ち方や持つ位置を変えたり、まだ比較的筋力があって、上腕二頭筋と同じ肘関節の屈曲の動きをする前腕の腕橈骨筋や、上腕筋を使うように意識すると容易に持ち上げることができたりする。

また時には、既存や自作の道具を巧みに利用する『ハイブリッド作戦』を遂行。弱くなってきた筋力を補うような道具の使い方をする。

途中経過はどうであれ、どんなに見た目がカッコ悪くても、目的を達成できればそれでいい。最終的には道具を使ったっていい。自分のことは、出来るだけ自分でやりたい、出来るだけ最後まで。

ALS……日々進行する病気なので、毎日が創意工夫、試行錯誤との闘いの連続。

はあ、気が重い。いつまで続くのか………


困難や壁にぶつかった時、今まで通りのやり方じゃなくて、創意工夫して違うやり方をすれば、何とかなる。

何とかなることのほうが多い。

この病気に限ってのことではなく、ベタだけど、 ヒトの人生のいろんな場面でも言えることだよなあ。

こういう大事なこと、もっと早く、まじめに実践しておけば今頃幸せだったのかも。
 
 
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ALSを発症して、身体がミルミルうちに不自由になっていった。

身体が言うこと聞かなくなってきて、最近つくづく思うことがある。


『みんなに支えられて生きている』、んだって。 


それまでは、1人でなんでもこなし、カッコよく言うと『ロンリーウルフマン』みたいな感じでやってきたところもあった。

喧嘩したり、愚痴ったり、時には裏切ったりと ....他人なんてどうでも良い、自分さえよければいいといった感じで、頼れるのは自分だけだ、なーんてバタフライナイフのようにとんがっていた時期もあった。

『みんなに支えられて生きてる』、なんて1ミリも考えたことがなかった。


でも、今の自分は、『生きてる』んじゃなくて、正確には『生かされてる』。

そう、『みんなに支えられて生かされてる』。

1人じゃなんもロクにできない。

みんなに生かされている。

みんなに。



ありがとう、

奥さん、可愛い娘、命よりも大事な、かけがえのない家族。

ありがとう、

幼馴染の古き良き友人。心許せる唯一無二の存在。

ありがとう、

楽しかったアメリカでのみんな。最高の思い出だった。

ありがとう、

仕事でお世話になったみんな。とても充実した時間を過ごせた。

とりわけ大学の研究室のみんな。心温まる気遣い死んでも忘れない。

そして、ありがとう、

全人類よ。人類皆兄弟。

母なる大地よ。Mother Earth 。


ホント、迷惑の掛けっぱなしの自分だなあ。

ホントにありがとう。

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ここ2週間で仙台もめっきり寒くなってきた。

最高気温も10度前後だったりする日も。

それに伴い、体の調子も絶不調 どまんなか!

神経の病気だからか、寒くなると進行が早くなる傾向にある。

体幹の筋肉が急に衰えてきたのか、膝立ちしてると産まれたての小鹿みたいに、ガクガクって腰が抜ける感じがする。

筋肉の名称で詳しく言ったら、大臀筋と中臀筋、そして、内腿の筋肉の内転筋。

腹直筋や外腹斜筋も弱ってきている。

あんなに鍛えた広背筋や脊柱起立筋も弱くなって、座っていても上半身フラフラしている。

最盛期で片手で30キロ以上のダンベルを持ち上げられてた自慢の上腕二頭筋も、ホッソリして、ブヨブヨのセルライトが目立ってきて、見るも無残な姿に。

公衆浴場でよ〜く見かける、70,80代のお爺ちゃんの二の腕みたいになってる。

自称筋肉自慢だった自分には、最大の屈辱に値する、この状況は。


そして最近、咳やクシャミにも勢いが無くなり、若干の息苦しささえ感じる。

(以下、韻を踏んでラップ調に…)

これ以上、体幹弱ったらマジ危険。

気管切開、呼吸器つけたらそこで『負け』。

息はできても喋れなくなる。

美味いご飯も食べれなくなる。

いつ死んでもおかしくない。

考えるだけでマジ怖い。

本当に死んじゃうのか? 俺、なんで?

実感が湧かない、死ぬなんて。

 yeah…


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子供のときから熱帯魚や爬虫類を飼育するのが大好きだった。自然の中で遊ぶのもそうだった。

高校まで仙台で暮らすが大学からは動物の生態を学ぶ為に単身アメリカへ留学。

コロラド州デンバーから北へ1時間ほど車で行ったところにある閑静な町、フォートコリンズにあるコロラド州立に入学、動物学と魚類生物学を、よせばいいのに欲張ってダブルメジャーで専攻。

すぐに、大自然で生物と向き合う事ができると思って、フライフィッシングを始めた。

とにかく色んなとこに釣りに行った。

数打てば大きいのが必ず釣れると思ってた。

夕方の時間帯のライズが起きるほんの1,2時間程度の為に、片道350キロを車で飛ばして、日帰りで行くことなんて当たり前の生活を送った。

その後、フライフィッシングの聖地のモンタナに移り住み、ボーズマンにあるモンタナ州立大学で魚類及び野生動物保護管理学を専攻しながら、今まで以上にフライフィッシング三昧の生活を。

釣りばっかやってたので、やっとの卒業。

日本に帰国するが、自分の経験を生かせる職と自分が望んでるワーキングスタイルが上手く噛み合わないと言う言い訳ばかりで、就職に相当な苦労をする。

まあ、自業自得だけど。
ダメダメ人間…

それでも 何とか環境アセスメント調査で動植物の生態調査業務に従事するも、満足いかずに奥多摩や苫小牧のビジターセンターで自然観察ガイドの経験を積む。

生計を立てるがため、取り敢えずは大学の時との専攻とは「動物」という以外は全く分野が異なるが、東京にて研究用哺乳類の飼育繁殖管理業務に携わる事に。

懲りもせず、アメリカまで行ってこんなんでいいのか俺? 野生動物とか自然を仕事にしたいんじゃないのか?、と自分の中で相当な葛藤があったけどね…

途中動植物生態調査の業務や自然観察ガイド業に携わるも…


気が付けば、南国好きになってて、大学時代の友人のつてで石垣島の大自然で、逮捕された高城沙耶じゃ無いけど、流行りのロハス?を目指して農業をやった。(実際そんなんじゃなかったけど・・・笑)

現実は全然甘くなく、経済的将来性を案じて石垣島の生活を断念。

結局、奥さんの実家がある熊本で動物管理業務に復帰。

業務委託で熊本の大学の医学部にある全国的に規模の大きな研究用動物施設で勤務する事になったが、劣悪な職場環境と人間関係に耐えられずALSを発症。

退職して仙台に戻る事にしたが、前職の経験を活かせる業種がなく途方にくれる。

そんな中、ダメ元で応募した大学の医学系研究科にある研究室で動物や細胞を使った臨床試験業務に従事する事に。

実務経験はほとんど無かったが、動物の扱いには誰よりも自信があったし、自分で言うのはなんだけど極小のフライを巻けるくらい手先が器用な方なので、究極な正確性が求められる採血や毒性試験などの薬効薬理評価の経験を重ねて、この仕事自分に合っている、楽しいと思えるようになった。

理解のある、良識のある、心優しい上司や先輩方、同僚に恵まれたのもすごく大きかった。

そして、初めて自分に向いてる天職だって思えた。

最後の最後で寄り道し過ぎたけどやっとわかった。自分がやれる事やるべき事って、自分はこうでありたいと願う「理想」とは違うんだ、って。

でも、もう遅いんだな。病魔がドンドン体を蝕んでるんだからねえ・・・・

もっと早く気付いてれば。

ライフワーク。そう簡単には見つからないし、生涯をかけて見つけるから「ライフ」って言うのかも。

見つかっただけいいか。
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絶対に自分はALSでは無いと信じる。
例えそうだとしても、いつか必ず治る、治ってみせると思い込む。

そういった思考は、病気の進行を遅らせるには必須。

ストレスを極力ためない、こともALSの進行を遅らせるには大事な要素だが、根本的な『考え』ももっと大事。

といっても、そう簡単になかなか前向きになれない。

(そもそもそんなに前向きならばこの病気にならなかったような・・・)

ふと気がつけば病気の事自然と考えてるし、  病院に行ったり、ケアマネ、保健師と連絡を取り合ったりすると、現実と向き合わなければならなくなる瞬間は必ず来る。

でも、それでも、自分はALSなんかじゃ無い、と思い続けるしか無い。

こんな『ソウ』とかの映画の中にでてくるような、想像しただけでも絶望感を味わう残酷な仕打ちなんてあってたまるかっていうんだあ!

だから今でも夢を見てるんじゃないかとおもうことがある。 いや、夢に違い無い、醒めるのにやけに時間がかかってるけど・・・

でも、絶対に違う。こんな病気ありえない。

そう思い込む、信じることは大事。

周りが何と言おうが、病院の診察は極力控えてるし、病気の進行に悪影響を与えるような無神経な、患者の気持ちに配慮しないような診察をする医師は受け入れないし、実際に医師も変更した。

現実逃避でもいい。

逃げてるって言われてもいい。

病気と真摯に向き合う事がいつも良い方法とは限らない。

こうやって少しでも長く生きれればそれで良い。転院、医師の変更、世間の目ぐらいどうって事ない。

少しでも長く生きたい。

未練タラタラ。

1秒でも長くムスメの側にいてあげたい。

ALSなんかじゃない。

ALSなんてクソ食らえ!

Fuck the ALS‼️

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ALSの唯一の治療薬『リルテック』があるが、余命を平均数ヶ月しか延命効果が無いらしく、おまけに日本人の体質には効果が無いとか、呼吸筋の進行しか遅らせることができないとか、イマイチ信頼性の感じられないクスリである。

ほとんどの医者はその薬の服用を勧めてくるが、まあそれしか無いから当然だろうね。

でも自分は、今でもALSだと信じてないし、服用したら認めたことになるし、最初の3ヶ月で摂取を止めた。

ほとんど効果は感じられない。しかも水と一緒にすぐに飲まないで、少しでも口のなかに入れておくと、激しい痺れに舌が襲われる。

こんなクスリが体にいいはずないと思うんだけど。

また自分には飲んだ直後にヒドイ倦怠感に襲われるという副作用も見られた。

まあ、自分は飲まなくてもいい。薬よりもずーと効果がある事知っている。

薬を飲む煩わしさ、薬を処方してもらうために病院に行かないといけないし、そん時に医者から受けるストレスのほうが遥かにこの病気に悪い。

治せないなら自分でなんとかするしかない。自分の病気は自分が一番分かっているのだから。

とりわけ自分が通う病院の主治医なんて特にこの病気に関してはなーーーんの役にも立たない。励ましてもくれない、もう諦めモードに入ってる。東北大学のALSの専門医と言ってもその程度の診察。治療ができないならせめて患者の心のケアぐらいはできないと、何のための医者なのか存在意義が問われる。他のブログでの東北大の診察は非常に評価が高いというものだっただけに、残念でしょうがない。青木先生だったらよかったのか?

という事で、自分は薬を処方してもらわず、出来るだけ医者の診察からのストレスを受けないように3ヶ月に一回、もう長い時は1年近くも診察を受けてない。


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