今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

カテゴリ: 難病als

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『ALS』という治療法がなく、手の施しようが無い史上最悪の病気に罹患してから、もう5年以上が経過している。

本来なら、5年以内に80%以上の患者が自然寿命を全うして人生に幕を降ろすか、延命措置である人工呼吸器で生き延びている中、自分はまだ、言葉を話すことも自発的に呼吸することもできている。

そう、

『まだできている』





と言ってもできないことの方が多く、できることを挙げていった方が断然早いくらい。


健康だった時の自分は、自分で言うのもなんだけど、"完璧主義"の傾向があり、何かを一度やり始めたら完璧に仕上げないと納得できなかった。(第三者から見たら完璧じゃなかったかもしれないが……)

完璧じゃなければやる価値がない、つまり、『ALL or NOTHING 』。

だから、コップに半分くらい入った水は、自分に言わせれば『まだまだ半分もある』じゃなくて、もちろん、『もうたった半分しかない』。飲む価値がないから残りは捨てて、直ぐにでも新しく水を入れないと、といった端から見たら、もう面倒くさいなあ、って思われるようなどうしようもない性格だった。


でも、病気になってだいぶ変わった。

今現在も少しずつ変わってきている。

病気が進行してあまりにも諦めることが多すぎて、

欲求や煩悩がドンドン無くなってきている。

腹が出てようが、髪が薄くなろうが、 病気で筋肉が萎縮してガリガリになっても、

自分の容姿や世間の目なんて、どうでもよくなってきている。

服装もどうでもいい。羽織ることができればそれでいい。

色んなことが、自分にはどうでもよくなってきている。

「もうこれしか動かなくなってきている」、「もうこんなに出来なくなっている」、と嘆くよりかは、

今の自分は、


『まだできている』


ということに大きな大きな幸せを感じる。

普通の人間なら出来て当たり前のこと1つ1つに、ALSの自分は馬鹿みたいに真剣に向き合わなくてはならず、それがまだできることに、この上ない喜びや安堵を抱く。

どんだけ小さい人間なんだろうって情けなくなる時も多々ある。

健康で不自由なく動ける人を見ると、ものすごく羨ましいし、自分の何億倍も幸せなんだろう、って嫉妬さえも覚えてしまう。


『まだできている』


そのうち、

その言葉が、

『まだ生きている』

に置き換えられる日がくるんだろう……

そうなったら無欲で悟りの境地にでも突入するんだろうか?

でもそれはないか。

なぜならば、

可愛いムスメの成長を見守るために『生きていたい』、っていう“貪欲”があるから……


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5年と7ヶ月前に戻りたい。

それより前に戻れば、病気でない、もっと健康体の自分に戻ることもできるが、そうしたらムスメの存在しない過去になる。

ムスメが居ない過去なんて、もはや考えられない。

だから、ムスメが生まれた5年7ヶ月前が限界。


今の自分の意識だけ5年7ヶ月前に戻って、現在になったらまた戻る、それを繰り返し繰り返し、永遠に繰り返す「無限ループ」状態でも構わない。


1分でも1秒でも、過去に戻りたい。


1分でも1秒でも、未来に進みたくない。


過去に戻ることができないなら、せめて、時間が止まって欲しい。


病気がこれ以上進行するのが、耐えられない。

何やっても、病気は無情にも進行していく。

身体をドンドン蝕んでいく。

微塵も容赦してくれない。

止まらない。


時間が止まってくれないなら、せめて、未来に希望の明るい一筋の光を見せて欲しい。

いつかこの病気が完治する日が来て、ムスメと一緒に手を繋いで歩ける日がくると信じたい。


もし流れ星を見たら、『パパの病気が治りますように』ってお願いするんだって。

そんな健気なムスメの願いを、どうか叶えて欲しい。


そして、この世から、1分でも1秒でも早く、ALSで苦しむ人達が居なくなる日が来るのを待ち望んでいる。


早く…


お願いだから。


1分でも1秒でも、早くして……


一生のお願いだから。


Fuck the ALS!


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先月の9日に新しい担当医の先生の診察を初めて受けてから、息苦しさがいつの間にか感じられなくなった。

冬の寒さからくる体調悪化も、あまり気にならなくなっている。


ブログに書く内容も、病院での診察を受けてからの約1ヶ月間、病気の事について書くことがなかった。

一応、闘病記ベースのブログになっているのに……

でも、それだけ、気持ちと体調が落ち着いているということだから、良いことだということに間違いはない。

幸にして、患者に寄り添う医者との出会いによって気持ちがすごく楽になり、今まで以上に前向きに考えて、行動するようになったと思う。

自分は一人じゃない、一人で難攻不落の城のビョーマと闘っているんじゃない、ドラクエみたいにチーム一丸となって運命を共にしているんだ!(チョット大袈裟だけど……)、と勝ってなポジティブシンキング。


どんな病気でもそうだと思うが、とりわけ自分が苦しめられている病気は、自分の『気』でどうにでもコントロール出来ると思っている。

ALSに罹患するかしないかも、それに至るまでの様々な要因があると思うが、最終的には全て自分に委ねられていたと、今になってそう思う。





劣悪な仕事環境、理不尽な人間関係などの自分を取り巻く生活環境、つまり『病気の元凶』は、病気になってしまう『スイッチ』のある部屋へと自分をいざなう。

どの病気の部屋へと誘導されるかは、人それぞれ。

自分は、うつ病などの精神的疾患や内臓の機能的疾患ではなく、たまたま『ALS』という神経変性疾患の部屋。

しかも、その部屋は、外からドアに施錠されていて、他の部屋とは様子が異なる。

部屋の中は、壁に『スイッチ』がある以外は何にもなく、真っ暗闇の中でそのスイッチが、煌々と橙色の光を放っている、“押せ”と言わんばかりに……

いま思うと、この不気味な『ALS』の部屋に誘われたのは、もしかしたら“たまたま”じゃなく、「必然」だったのかも。

睡眠中、全身が麻痺して目しか動かなくなる悪夢をよく見ていた。(ホントに金縛りにかかっていたのかもしれないけど…)

自殺願望もなかったと言ったら嘘になる。

潜在意識の中にそういうネガティブな思考があったから、こんな最悪のシナリオになってしまったのかも知れない。今更後悔のしようがないが……

だから、今の状態が"デジャブ"みたいに思うことがよくあり、この現実が、夢の中で展開しているんじゃないかとも思う事がしばしばある。


そして…


『ALS』のスイッチがある部屋へと迷い込んだ自分は、その部屋から扉を蹴破ってでも脱出することもできたし、誘惑に負けないで我慢してそのスイッチを押さないでいることもできたはずだったのに、最後は自分の"気"の弱さで、『ポチッ』とスイッチを押し込んでしまった。いや、押さざる終えなかった。しかも、一度押したら元に戻らないタイプのやつ。


そう、


最後は自分だった………


病は自分で作ってしまうもの。

『病は気から』って、120パーセント噓偽りない。

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この病気に罹患してから、人生に於ける実に沢山のことを学んでいる。

その1つに、『すぐに諦めず、見方ややり方を巧みに変えて、創意工夫すれば、なんとかゴールまで辿り着ける』という事がある。


とりわけ、今の自分が置かれている状況でいえば、筋肉に力が入りずらくなってきて、今まで出来ていた事が徐々に出来なくなってきた時に、創意工夫でやり方は今までとは異なるが、また同じ動作が出来るようになると言うこと。

ALSの臨床症状は人によって大きく異なるが、自分の場合、下半身の末梢部分から神経の変性と筋肉の萎縮が見られ、右半身の方が進行が早く、屈筋群より伸筋群の筋肉の方が圧倒的に進行が早い。

そうは言っても、神経変性・筋萎縮に明確な規則性は無いようで、半ば『気まぐれ』的に進行している感じなので、太ももの大腿四頭筋(大腿直筋、外側広筋、内側広筋、中間広筋から成る)の筋力が落ちてきているとはいえ、一概に足が全く動かないとは言えない(外・内側広筋はダメでも、大腿直筋はまだ大丈夫だったりする)。


自分の体なのに、もう、わからないことが多すぎて、本当に付き合いにくい。早く別れたい!


でも、病気の進行が規則性に欠ける反面、1つの動作で使用する筋肉を、まだ筋力が比較的衰えていない筋肉に切り替えれば、出来ないことも出来るようになったりする。


例えば、腕の肘関節を屈曲させて、物を持ち上げて自分の方に寄せる動作。

最近、上腕二頭筋の筋肉が弱くなって、カバンや買い物袋を持ち上げにくくなってきているが、手首の向きや角度を変えたり、持ち方や持つ位置を変えたり、まだ比較的筋力があって、上腕二頭筋と同じ肘関節の屈曲の動きをする前腕の腕橈骨筋や、上腕筋を使うように意識すると容易に持ち上げることができたりする。

また時には、既存や自作の道具を巧みに利用する『ハイブリッド作戦』を遂行。弱くなってきた筋力を補うような道具の使い方をする。

途中経過はどうであれ、どんなに見た目がカッコ悪くても、目的を達成できればそれでいい。最終的には道具を使ったっていい。自分のことは、出来るだけ自分でやりたい、出来るだけ最後まで。

ALS……日々進行する病気なので、毎日が創意工夫、試行錯誤との闘いの連続。

はあ、気が重い。いつまで続くのか………


困難や壁にぶつかった時、今まで通りのやり方じゃなくて、創意工夫して違うやり方をすれば、何とかなる。

何とかなることのほうが多い。

この病気に限ってのことではなく、ベタだけど、 ヒトの人生のいろんな場面でも言えることだよなあ。

こういう大事なこと、もっと早く、まじめに実践しておけば今頃幸せだったのかも。
 
 
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ここ2週間で仙台もめっきり寒くなってきた。

最高気温も10度前後だったりする日も。

それに伴い、体の調子も絶不調 どまんなか!

神経の病気だからか、寒くなると進行が早くなる傾向にある。

体幹の筋肉が急に衰えてきたのか、膝立ちしてると産まれたての小鹿みたいに、ガクガクって腰が抜ける感じがする。

筋肉の名称で詳しく言ったら、大臀筋と中臀筋、そして、内腿の筋肉の内転筋。

腹直筋や外腹斜筋も弱ってきている。

あんなに鍛えた広背筋や脊柱起立筋も弱くなって、座っていても上半身フラフラしている。

最盛期で片手で30キロ以上のダンベルを持ち上げられてた自慢の上腕二頭筋も、ホッソリして、ブヨブヨのセルライトが目立ってきて、見るも無残な姿に。

公衆浴場でよ〜く見かける、70,80代のお爺ちゃんの二の腕みたいになってる。

自称筋肉自慢だった自分には、最大の屈辱に値する、この状況は。


そして最近、咳やクシャミにも勢いが無くなり、若干の息苦しささえ感じる。

(以下、韻を踏んでラップ調に…)

これ以上、体幹弱ったらマジ危険。

気管切開、呼吸器つけたらそこで『負け』。

息はできても喋れなくなる。

美味いご飯も食べれなくなる。

いつ死んでもおかしくない。

考えるだけでマジ怖い。

本当に死んじゃうのか? 俺、なんで?

実感が湧かない、死ぬなんて。

 yeah…


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絶対に自分はALSでは無いと信じる。
例えそうだとしても、いつか必ず治る、治ってみせると思い込む。

そういった思考は、病気の進行を遅らせるには必須。

ストレスを極力ためない、こともALSの進行を遅らせるには大事な要素だが、根本的な『考え』ももっと大事。

といっても、そう簡単になかなか前向きになれない。

(そもそもそんなに前向きならばこの病気にならなかったような・・・)

ふと気がつけば病気の事自然と考えてるし、  病院に行ったり、ケアマネ、保健師と連絡を取り合ったりすると、現実と向き合わなければならなくなる瞬間は必ず来る。

でも、それでも、自分はALSなんかじゃ無い、と思い続けるしか無い。

こんな『ソウ』とかの映画の中にでてくるような、想像しただけでも絶望感を味わう残酷な仕打ちなんてあってたまるかっていうんだあ!

だから今でも夢を見てるんじゃないかとおもうことがある。 いや、夢に違い無い、醒めるのにやけに時間がかかってるけど・・・

でも、絶対に違う。こんな病気ありえない。

そう思い込む、信じることは大事。

周りが何と言おうが、病院の診察は極力控えてるし、病気の進行に悪影響を与えるような無神経な、患者の気持ちに配慮しないような診察をする医師は受け入れないし、実際に医師も変更した。

現実逃避でもいい。

逃げてるって言われてもいい。

病気と真摯に向き合う事がいつも良い方法とは限らない。

こうやって少しでも長く生きれればそれで良い。転院、医師の変更、世間の目ぐらいどうって事ない。

少しでも長く生きたい。

未練タラタラ。

1秒でも長くムスメの側にいてあげたい。

ALSなんかじゃない。

ALSなんてクソ食らえ!

Fuck the ALS‼️

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ALSを発症してから、免疫力が明らかに低下して、風邪にかかってもなかなか治らない。

車椅子生活になった今に始まった事ではなく、発症したばかりで、まだ全然歩けたり、自転車や筋トレもがんばっていた当初から不自然な免疫力の低下がみられていた。

自分では今でもALSじゃなくて、似通った症状のMMNという免疫系の難病だと疑っているところがあり、そう信じたい。
実際、一番最初に検査入院した仙台の太白区にある広南病院では、MMNの疑いがあるとの診断で、一度は免疫グロブリンの投与を受けた。気分的なものかもしれないが、少しは投与の効果があったと思う。 
ALSと確定されても100パーセントそうであるとは限らないらしいし、数パーセントはMMNの患者が紛れてるらしい。


まあ、いずれにせよ、今の私の状態では風邪や感染性胃腸炎、インフルエンザなどのさらなる病気にかかることは極力避けたほうが良い。

免疫力が低下してるせいか、完治するまで単なる風邪でもびっくりするくらいの時間を要するし、完治したとしてもその代償は大きい。

病気で体調が悪く、普段よりも動かず寝てばっかりの生活をすると、必ずと言って良いほど筋肉の萎縮も進行し、もしくは筋肉に力が入りにくくなる。

実際、10月に入って2週間以上も風邪で苦しんだが、やっぱり今回も今までやれていたことが2つほどできなくなった。

だから嫌だったんだよなあ、風邪引くの。

死活問題。

風邪引くとホント良いこと無い、百害あって一利なし。

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筋肉が痩せてくる、力が入らなくなり動かせなくなることの他に、ALSの代表的な症状に筋肉のピクつき(痙攣)がある。その他に筋肉をつったりする症状も見られるが、「つる」といっても無理な姿勢や筋肉を最大限に収縮させない限りは、発症初期の時は別だが 日常生活ではほとんど起きない。

とりわけどこか痛くないわけではなく、激しく動いた時に関節炎や腱鞘炎に似た痛みがある以外は、たまーに、体をねじったりした時につったりするが、ほとんどの場合、ピクつきが主な身体症状である。 

でもこのピクつき、発症初期は全く無かった。

最初からあったのは、筋肉のつり、その時はふくらはぎの筋肉であったが、ピクつきは発症後1年半経過してから病院での検査入院の時に急に見られるようになった。

人生初めての入院で、とにかく不安でいっぱいだった。眠れないので睡眠薬も処方してもらった。

極度のストレス下に置かれ、入院2,3日経過した眠れない夜に、全身の筋肉にピクつきが見られるようになった。


ピクつきとの長〜い付き合いの始まり始まりピクッピクッ💢


日によってピクつきの頻度は違うが明らかに、緊張したり、ムカついたり、時には嬉しすぎる時にもピクつきの頻度は増加の傾向にある。また、久しく風邪引いたりして体調崩してないので忘れるとこだったが、体調が悪い時にも同じ事かいえる。

要するに良いことでも、悪いことでも【ストレス】によってピクつきは起こる。


そして、必ずしもピクつきは病気の進行のサインと言うわけではない。実際、発症後1年半は足に進行が及んでるのに、なーーんも無かった。

自分の場合は、足の先から進行が始まり、右の指に進行が広がり、次に両腕という順番で筋肉に力が入らなくなっているが、ピクつきもその順番かといったらそうでもない。

ちょっと力が弱くなってるところはピクつきもというよりかは、ピクつきが連続して起こる『痙攣』という感じになるが、おそらくそれは、この部位が最近力入らないようだ、っと意識しすぎているからだと思われる。

実際、ピクつきが一時期酷かった顔の部位があるが、今では何でもない。

どこも動かさずじっとしてても、ピクつきだけは意志に反して起きるので、相当きになるけど、病気の進行とは関係ないと思って過ごした方が無難だし、じきにピクつきに慣れる。

今ではどこがピクついてるか気がつかないほど鈍感になってる。

まあ、筋肉が無くなってるとこもあるから、ピクつきようがないんだけどね。


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治療薬を飲んでないとはいえ、サプリメントは毎日摂取している。

今まで文献やALS闘病中のみなさまの貴重なブログなどを参考に、色々と試したけど、今では、DHCのLカルニチン、DHCのイチョウはエキス、ザバスのアミノ酸、アリナミンEXプラス、に落ち着いている。たまに、酷く疲れた時はザバスのプロテインやDNSのクレアチンも併用している。


●L−カルニチン  1日に3錠から4錠
どなたかのブログで効果がありとの事でした。まあ実際進行が遅くなるかはよくわからないが、確実に効果が見られるのは、関節痛や腱鞘炎に効果がある。この病気になってから弱っている部位をかばおうと違う筋肉を使うようになる、例えば足が弱くなっって代わりに手の筋肉に負担がか掛かるようになる、そうすると手首や指、肘や肩関節に痛みを感じるようになる。その痛みは多分ALS特有な感じで健康な時ではあまり感じたことのない変な痛みである。でも、カルニチンを摂取してもう3年近くなるが、ほとんどそう言ったいた関節の痛みを感じる事がなくなった。これは本当にタスカルゥ。


●イチョウ葉  1日に2錠   
これは文献で、イチョウの銀杏に含まれるアナカルジン酸が神経細胞に良いとか。最初 ギンナンを大量に食べていたが、ちょっと経済的にキツイので、シーズンオフの時なんか特に、サプリメントにシフト。効果はよくわからないが、血行改善には良いので今も続けてる。膝から下が殆ど動かずもう3年前から夏の暑い日でも足が冷たくなっているのでねえ。


●アミノ酸  1日6錠〜
プロテインパウダーを摂取していたが、お腹がゆるくなるし、作成するのが手間だったのでタブレットのアミノ酸にした。筋肉が疲労しやすい傾向にあり、回復も遅いのでこのアミノ酸は少しだが回復を早くしてくれるし、進行が及んでない部位の筋肉は多少の筋肉増加が見られる。


●アリナミンEXプラス  一回3錠
疲労困憊の時や体にだるさを感じる時に服用。明確な疲労軽減の効果あり。いつも飲んでると効果がわからなくなる。


●プロテイン  一回3杯〜
車イスを長時間漕いだ時や、もういけなくなったけど、プールで泳いだ直後に摂取。アミノ酸よりも筋肉増量維持に全然効果あり。摂取しすぎると臓器に負担が掛かるし、何よりも脂肪が付くので注意を要する。他のフレーバーは飲むのが負担になるくらいまずいのもある中で、ザバスのバナナ味はなかなかいける。しかも、水によく溶けるので飲みやすい。


●クレアチン 適量
文献でALSの治療薬の候補物質だったし、筋トレで昔からたまに摂取していた。激しく運動した時のみ飲むが、病気に対する効果はよくわからないが、水分が筋肉に溜まってパンプアップした感じになる。
   
他にも、『カシューナッツ』や『アルファリポ酸』、『コエンザイムQ10』も摂取した事があるが、経済的なことや長期摂取による副作用も考慮して今ではそれらは摂取していない。

  また、『銀杏(ギンナン)』に含まれるアナカルジン酸も効果があるとかないとかで、一時期、銀杏を人生でこんなに食べたことがないってくらい摂取してたが、毒性もあるし、なんせ入手しにくく値段が高いので断念。

この病気はホントに個人差があるので他の方に効果があるかはわかりませんが・・・

ホントに同じ病気なの?ってくらい進行の具合が人によって全然違う。不思議すぎる・・・・


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ALSの唯一の治療薬『リルテック』があるが、余命を平均数ヶ月しか延命効果が無いらしく、おまけに日本人の体質には効果が無いとか、呼吸筋の進行しか遅らせることができないとか、イマイチ信頼性の感じられないクスリである。

ほとんどの医者はその薬の服用を勧めてくるが、まあそれしか無いから当然だろうね。

でも自分は、今でもALSだと信じてないし、服用したら認めたことになるし、最初の3ヶ月で摂取を止めた。

ほとんど効果は感じられない。しかも水と一緒にすぐに飲まないで、少しでも口のなかに入れておくと、激しい痺れに舌が襲われる。

こんなクスリが体にいいはずないと思うんだけど。

また自分には飲んだ直後にヒドイ倦怠感に襲われるという副作用も見られた。

まあ、自分は飲まなくてもいい。薬よりもずーと効果がある事知っている。

薬を飲む煩わしさ、薬を処方してもらうために病院に行かないといけないし、そん時に医者から受けるストレスのほうが遥かにこの病気に悪い。

治せないなら自分でなんとかするしかない。自分の病気は自分が一番分かっているのだから。

とりわけ自分が通う病院の主治医なんて特にこの病気に関してはなーーーんの役にも立たない。励ましてもくれない、もう諦めモードに入ってる。東北大学のALSの専門医と言ってもその程度の診察。治療ができないならせめて患者の心のケアぐらいはできないと、何のための医者なのか存在意義が問われる。他のブログでの東北大の診察は非常に評価が高いというものだっただけに、残念でしょうがない。青木先生だったらよかったのか?

という事で、自分は薬を処方してもらわず、出来るだけ医者の診察からのストレスを受けないように3ヶ月に一回、もう長い時は1年近くも診察を受けてない。


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