今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

タグ:神経内科

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先月の9日に新しい担当医の先生の診察を初めて受けてから、息苦しさがいつの間にか感じられなくなった。

冬の寒さからくる体調悪化も、あまり気にならなくなっている。


ブログに書く内容も、病院での診察を受けてからの約1ヶ月間、病気の事について書くことがなかった。

一応、闘病記ベースのブログになっているのに……

でも、それだけ、気持ちと体調が落ち着いているということだから、良いことだということに間違いはない。

幸にして、患者に寄り添う医者との出会いによって気持ちがすごく楽になり、今まで以上に前向きに考えて、行動するようになったと思う。

自分は一人じゃない、一人で難攻不落の城のビョーマと闘っているんじゃない、ドラクエみたいにチーム一丸となって運命を共にしているんだ!(チョット大袈裟だけど……)、と勝ってなポジティブシンキング。


どんな病気でもそうだと思うが、とりわけ自分が苦しめられている病気は、自分の『気』でどうにでもコントロール出来ると思っている。

ALSに罹患するかしないかも、それに至るまでの様々な要因があると思うが、最終的には全て自分に委ねられていたと、今になってそう思う。





劣悪な仕事環境、理不尽な人間関係などの自分を取り巻く生活環境、つまり『病気の元凶』は、病気になってしまう『スイッチ』のある部屋へと自分をいざなう。

どの病気の部屋へと誘導されるかは、人それぞれ。

自分は、うつ病などの精神的疾患や内臓の機能的疾患ではなく、たまたま『ALS』という神経変性疾患の部屋。

しかも、その部屋は、外からドアに施錠されていて、他の部屋とは様子が異なる。

部屋の中は、壁に『スイッチ』がある以外は何にもなく、真っ暗闇の中でそのスイッチが、煌々と橙色の光を放っている、“押せ”と言わんばかりに……

いま思うと、この不気味な『ALS』の部屋に誘われたのは、もしかしたら“たまたま”じゃなく、「必然」だったのかも。

睡眠中、全身が麻痺して目しか動かなくなる悪夢をよく見ていた。(ホントに金縛りにかかっていたのかもしれないけど…)

自殺願望もなかったと言ったら嘘になる。

潜在意識の中にそういうネガティブな思考があったから、こんな最悪のシナリオになってしまったのかも知れない。今更後悔のしようがないが……

だから、今の状態が"デジャブ"みたいに思うことがよくあり、この現実が、夢の中で展開しているんじゃないかとも思う事がしばしばある。


そして…


『ALS』のスイッチがある部屋へと迷い込んだ自分は、その部屋から扉を蹴破ってでも脱出することもできたし、誘惑に負けないで我慢してそのスイッチを押さないでいることもできたはずだったのに、最後は自分の"気"の弱さで、『ポチッ』とスイッチを押し込んでしまった。いや、押さざる終えなかった。しかも、一度押したら元に戻らないタイプのやつ。


そう、


最後は自分だった………


病は自分で作ってしまうもの。

『病は気から』って、120パーセント噓偽りない。

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昨年に大学の研究室での仕事を退職。

薬を開発する上で必要な細胞や動物を使った試験を行っていたが、指先の力が弱くなり、ピペット操作、動物の採血や開腹・縫合などの細かい手技が困難になってきたし、なんか同僚や上司の皆さんに気を遣わせてしまうので、申し訳無くて……

それ以来、無理のない範囲で、保育園に通う娘のお迎えが自分の仕事 。

お迎えだけだとなんか物足りない感じなので、運動とリハビリと娘との触れ合いも兼ねて、必ずどっかに寄り道してる。

今日は、イオン仙台中山店近辺にある、池のある公園 『うどう沼公園』

ヤマザワって言うスーパーに車を停め、ガタガタなしかも緩やかに登りになってる歩道を車イスで、娘を膝に乗せてながら、横断歩道のある信号を渡って公園に到着。


余談だけど、車イス漕ぐの、多分健康な人でも結構疲れると思うけど、自分は毎日車イス漕いでるからか、一年前と同じように車イス漕げてる。この病気に罹っても意識して筋肉を使うと萎縮しにくいのではと思ってる。文献では中程度の運動までなら進行を遅らせるとの記述があったが、自分の場合は、相当激しく漕いでも今のところ大丈夫みたい。自身が通院する東北大学病院の神経内科にはALSの有名な専門医がいて、ALS専門外来があるのにもかかわらず、残念な事に治験を始めとするそういった患者にとって有益なアドバイスや患者のアフターケアには消極的で不十分なので、自分自身で試行錯誤して進行をチョットでも遅らせる方法、生活習慣を模索している。なんせ自分の症状は自分が誰よりも理解してるからね。


そこの公園は、障害者用の駐車場も2台分あり、トイレも車イス対応。池の周りを遊歩道が通ってるが、車イスでも容易に散策できたあ。まだ健康な時に、相当前だけど散歩で立ち寄ったことがあるけど、どこにでもある調整池だったような。でもいまでは見違えるくらい整備されていてビックリ。

公園に来た本当の目的は実は、釣り【フライフィッシングでバスもしくはコイ】ができるかの下見。

    ※熊本県の砂川にてフライで釣り上げた鯉

バス釣り人も数人見られ、池に張り出してるデッキでしか釣りはできないように規制されているが、こういった家族連れで楽しめる公園では珍しく釣りは許可されている。

池へのアクセスは非常によく、万が一溺れたなどの事故があっても池の周りに数箇所、救助用浮き輪が設置されてるので安心して釣りに集中できる感じ。

次回来るなら釣り竿を持参しようかなって思うくらい。まあそれでも車イスで釣りするのは困難だけど、出来ないことはないハズ。

ただ、公園としてはチョット物足りないくらいの遊具の少なさでした。隅っこに申し訳無さそうにブランコと滑り台があるのみ。池のある公園って言うよりかは、公園のある池って言った方が良いかも。うちの娘、まあ、それでも楽しそうに遊んでたけど。子供ってブランコ1つでも満足するんだね。ホント可愛いね。

そういえば、会社帰りサラリーマン風の男性が、その場所に似つかわしくない感じで、池の周囲をウロウロ行ったり来たり怪しい動きを取っていたので、不審者かも?と警戒していたら実は、携帯2台手に持ってポケモンGO!をしていたみたい。

なんかこんなんでいいのかな?ポケモンGO。

帰りに、ずーーーと気になってたそそられる匂いの正体がヤマザワの店舗前の移動販売の焼き鳥だと判明したので、迷わず買って帰った!


明日はどこ行こう?って明日のこと考えないんじゃなかったけ^_^?

【今日のおさらい】

●仙台イオン中山近くの、うどう沼公園は、今時珍しい公認の釣りができるスポット。設備も充実。

●ポケモンGOで職質されないように注意!


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