今日は死ぬのにいい日だぁ🌀

〈tad公式ブログ〉明日の事はなーーんも考えず、今日1日を全力で生き抜く!

タグ:難病

昨年に大学の研究室での仕事を退職。

薬を開発する上で必要な細胞や動物を使った試験を行っていたが、指先の力が弱くなり、ピペット操作、動物の採血や開腹・縫合などの細かい手技が困難になってきたし、なんか同僚や上司の皆さんに気を遣わせてしまうので、申し訳無くて……

それ以来、無理のない範囲で、保育園に通う娘のお迎えが自分の仕事 。

お迎えだけだとなんか物足りない感じなので、運動とリハビリと娘との触れ合いも兼ねて、必ずどっかに寄り道してる。

今日は、イオン仙台中山店近辺にある、池のある公園 『うどう沼公園』

ヤマザワって言うスーパーに車を停め、ガタガタなしかも緩やかに登りになってる歩道を車イスで、娘を膝に乗せてながら、横断歩道のある信号を渡って公園に到着。


余談だけど、車イス漕ぐの、多分健康な人でも結構疲れると思うけど、自分は毎日車イス漕いでるからか、一年前と同じように車イス漕げてる。この病気に罹っても意識して筋肉を使うと萎縮しにくいのではと思ってる。文献では中程度の運動までなら進行を遅らせるとの記述があったが、自分の場合は、相当激しく漕いでも今のところ大丈夫みたい。自身が通院する東北大学病院の神経内科にはALSの有名な専門医がいて、ALS専門外来があるのにもかかわらず、残念な事に治験を始めとするそういった患者にとって有益なアドバイスや患者のアフターケアには消極的で不十分なので、自分自身で試行錯誤して進行をチョットでも遅らせる方法、生活習慣を模索している。なんせ自分の症状は自分が誰よりも理解してるからね。


そこの公園は、障害者用の駐車場も2台分あり、トイレも車イス対応。池の周りを遊歩道が通ってるが、車イスでも容易に散策できたあ。まだ健康な時に、相当前だけど散歩で立ち寄ったことがあるけど、どこにでもある調整池だったような。でもいまでは見違えるくらい整備されていてビックリ。

公園に来た本当の目的は実は、釣り【フライフィッシングでバスもしくはコイ】ができるかの下見。

    ※熊本県の砂川にてフライで釣り上げた鯉

バス釣り人も数人見られ、池に張り出してるデッキでしか釣りはできないように規制されているが、こういった家族連れで楽しめる公園では珍しく釣りは許可されている。

池へのアクセスは非常によく、万が一溺れたなどの事故があっても池の周りに数箇所、救助用浮き輪が設置されてるので安心して釣りに集中できる感じ。

次回来るなら釣り竿を持参しようかなって思うくらい。まあそれでも車イスで釣りするのは困難だけど、出来ないことはないハズ。

ただ、公園としてはチョット物足りないくらいの遊具の少なさでした。隅っこに申し訳無さそうにブランコと滑り台があるのみ。池のある公園って言うよりかは、公園のある池って言った方が良いかも。うちの娘、まあ、それでも楽しそうに遊んでたけど。子供ってブランコ1つでも満足するんだね。ホント可愛いね。

そういえば、会社帰りサラリーマン風の男性が、その場所に似つかわしくない感じで、池の周囲をウロウロ行ったり来たり怪しい動きを取っていたので、不審者かも?と警戒していたら実は、携帯2台手に持ってポケモンGO!をしていたみたい。

なんかこんなんでいいのかな?ポケモンGO。

帰りに、ずーーーと気になってたそそられる匂いの正体がヤマザワの店舗前の移動販売の焼き鳥だと判明したので、迷わず買って帰った!


明日はどこ行こう?って明日のこと考えないんじゃなかったけ^_^?

【今日のおさらい】

●仙台イオン中山近くの、うどう沼公園は、今時珍しい公認の釣りができるスポット。設備も充実。

●ポケモンGOで職質されないように注意!


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先の事は考えず、今日1日をいかに楽しく、精一杯生き抜くことに決めました。

なーんて呑気なこといいっているんだい、って思うでしょう!

実は、そんなにもう長く生きられないみたい・・・

5歳の娘が生まれるくらいに、本当に晴天の霹靂っていう言葉がマッチするかのごとく、突然、ALSって言う難病中の難病を発症してしまいました。それまでは健康優良児って自分のこと言うんじゃないかってくらい、元気で、活発で、病気とは縁がないような生活を送ってました。もう発症してから5年、娘と同じALS5歳です。

だから、今でも信じられないし、信じたくない、こんな訳のわからないしょっちゅう映画のネタになるような病気になるなんて…

先のこと考えると絶望的になるので、考えません。

もう毎日を、命より大事な娘と家族で楽しく過ごすしかないと思ってます。

今まで、色々な経験をし、今でも、車イスだけど娘を喜ばせるため積極的に色んなことに挑戦しています。自分だけでなく、たくさんの皆さんにも役立つ情報を提供できればと思っています。ただの独り言の日記にならないように発信していきたいです。
 
【プロフィール】

宮城県在住の40代

趣味特技: アウトドア全般、フライフィッシング、フライタイイング、バードウォッチング、マウンテンバイク、ロードバイク、スノーボード、スノーケリング、ウェイトトレーニング、動植物生態観察、熱帯魚・爬虫両生類・鳥類・昆虫類等の飼育及び繁殖、南国旅行、ドライブ、自動車メンテナンス及びドレスアップ(まあ最近では体が不自由なんでもっぱら車イスのドレスアップ?)

関心がある事: グルメ、特に魚介類が最近のマイブームで、ちょっと前まではスイーツとお肉が大の好物だった。車イスで行ける観光地・商業施設、障害者の目線で改善されるべきさ偏見・差別などの様々な問題。農作業、ガーデニング、ハーブ、ビール・ウィスキー等のアルコール、コーヒー、 映画 、ドラマ等のテレビ番組、ムスメのオモチャ、 生活雑貨 、陶器などの食器類、フリーマーケット、などなど…

お時間の許す限りおつきあいくださいね。


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